Día Mundial de la ELA marcado por la COVID-19: cuidar a los cuidadores

Para conocer las iniciativas puestas en marcha con motivo de este Día Mundial de la ELA, marcado por la COVID-19, El Bisturí ha contado con la colaboración de María José Arregui Galán, vicepresidenta de la Fundación Luzón y mujer de su fundador, Francisco Luzón, diagnosticado de ELA en 2014.

Los pacientes de ELA durante el confinamiento por COVID-19

Según un estudio elaborado por la Fundación Luzón, más del 70 % de los enfermos de ELA no han recibido los cuidados necesarios durante este tiempo y su situación se ha visto agravada por la cuarentena.

Arregui explica que, en realidad, hablar de confinamiento en el caso de los pacientes de ELA es una paradoja, ya que es así como viven desde que la enfermedad alcanza una fase avanzada. "El encierro no ha condicionado su existencia", apunta.

Sin embargo, sí lo han hecho los efectos que ha traído consigo, y uno de ellos es, precisamente, que hay un 70 % de pacientes que son atendidos por un único cuidador, que ha tenido que salir a la calle para asistir a las necesidades del enfermo.

"Las personas con ELA han vivido este confinamiento con un gran temor porque a su situación, que es muy compleja de por sí, se añade el temor al contagio por COVID-19", advierte la vicepresidenta de la Fundación Luzón.

"En un estado avanzado de la enfermedad, la parte más frágil del enfermo de ELA es el sistema respiratorio. Debido a la atrofia muscular, la caja torácica deja de moverse y necesitan ventilación mecánica para poder respirar. Por eso han estado tan preocupados, porque la COVID-19 afecta principalmente a los pulmones", explica.

La "nueva normalidad" de las personas con ELA

Hoy, domingo 21, concluida la desescalada y finalizado el estado de alarma, España alcanza la ansiada "nueva normalidad". Para minimizar riesgos y garantizar la seguridad de los pacientes con ELA, especialmente vulnerables, la Fundación Luzón lanza una serie de recomendaciones.

Si la enfermedad no está en una fase avanzada, el consejo es la precaución, que ha de cuidarse especialmente teniendo en cuenta la debilidad de su sistema respiratorio.

Por otro lado están aquellos con un estadio de la enfermedad muy avanzado, que ni siquiera pueden salir a la calle. En estos casos, como recalca Arregui, el entorno debe extremar las precauciones y ser consciente en todo momento de su vulnerabilidad frente a los factores externos.

ELA, una enfermedad todavía sin cura

Durante este tiempo se ha hablado mucho de la importancia de una vacuna para luchar contra el coronavirus y se trabaja contrarreloj para conseguirla lo antes posible.

Sin embargo, los pacientes de ELA no han conseguido todavía una terapia efectiva para curar la enfermedad, a pesar de los enormes pasos que se han dado en los últimos años.

Así lo explica la vicepresidenta de la Fundación Luzón: "Estamos observando ciertos avances en las investigaciones llevadas a cabo en la última década. En los primeros cuatro meses del 2020 se han publicado tantos estudios sobre ELA como en todo el 2009", celebra.

Unas investigaciones que se están centrando en tres claves: procesos de inflamación crónica, estrés oxidativo y alteraciones metabólicas.

"Además, en Estados Unidos y Europa se están creando plataformas para hacer ensayos clínicos de forma más eficiente y rápida", una buena noticia para los pacientes con ELA, que ven más cerca la posibilidad de curación.

Otra cuestión que planea sobre la enfermedad es la medicina personalizada, dada la heterogeneidad de la población afectada de ELA. "No hay prototipos de enfermos, sino que obedecen a progresiones y manifestaciones muy diversas", apunta Arregui.

Un año de media para conseguir el diagnóstico

El diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica es un proceso largo, muy largo.  El tiempo medio que tarda en confirmarse la enfermedad, desde que aparecen los primeros síntomas, es de un año.

Pero, ¿por qué tanto tiempo? Arregui lo explica: porque se trata de una enfermedad de descarte. " Te hacen pruebas para distintas enfermedades y, como vas dando negativo en todo, al final llegan a la conclusión de que es ELA. Esas pruebas se realizan con diferentes especialistas, con sus consiguientes esperas, lo que hace que el diagnóstico se retrase".

"Ayúdanos a cuidarles, ayúdanos a cuidarnos", la reivindicación frente a la COVID-19 en el Día Mundial de la ELA

Una de las cosas de las que se sienten especialmente orgullosos en la Fundación Luzón es de haber contribuido a la visibilización de la ELA, desconocida para muchos durante mucho tiempo.

"Por fin hemos conseguido poner la enfermedad en la agenda pública, política y  social. Por supuesto, con el apoyo de la sociedad, canalizada a través de las asociaciones de pacientes. Se ha avanzado mucho", celebra su vicepresidenta.

Con la campaña “Ayúdanos a cuidarles, ayúdanos a cuidarnos”, quieren destacar la importancia de los cuidadores de las personas con ELA, de los que depende su vida. Es por ello por lo que resulta crucial que estén protegidos.

"Esta destinada a la adquisición de kits básicos de protección individual frente a la COVID-19 para esos cuidadores. Se han repartido ya a 700 familias afectadas por ELA a través de las asociaciones de pacientes", destaca Arregui.

Además, con motivo del Día Mundial, quien quiera colaborar con la Fundación, puede mandar un SMS con la palabra "CONOCELA" al 2801, con el que se dona 1,20€.

"Esto ayudará a seguir recaudando fondos, porque la COVID-19 sigue entre nosotros y tenemos que mantener la protección para pacientes y cuidadores", expone Arregui.

Por último, en el Día Mundial, por tercer año consecutivo, se iluminarán de verde los monumentos de España. Una forma de dar visibilidad a una enfermedad que marca la vida de miles de personas.

Algunos datos sobre la ELA de la Sociedad Española de Neurología

Con motivo de este Día Mundial de la ELA, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha publicado una serie de datos en relación a la incidencia de la enfermedad.

• Cada día se detectan 3 casos nuevos de ELA en España
• Actualmente unas 3.000 personas padecen ELA en España.
• El 50 % de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los 3 años de diagnóstico.
• La edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 años.
• El retraso diagnóstico de esta enfermedad se sitúa en unos 12 meses y hasta un 66 % de los pacientes han recibido diagnósticos alternativos previos.
• Solo un 5-10 % de los casos son familiares o hereditarios.

Recuerdan, además, que la ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Según la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad en la población española, tanto por la grave afectación muscular que provoca, como por las comorbilidades que lleva asociadas.

Hasta en más de un 50 % de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva o problemas neuropsicológicos y un 5-10 por ciento presenta una demencia asociada, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA.