La reina Letizia ha ensalzado el trabajo desempeñado durante las últimas dos décadas por el asociacionismo en la lucha contra las enfermedades raras: “Es justo reconocer su esfuerzo continuado para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias”, ha afirmado
Acciones y campañas desde diferentes organizaciones de salud con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras visibilizando y poniendo el foco de atención en las necesidades esenciales de los pacientes para mejorar su calidad de vida y la de sus familiares o cuidadores. 28 de febrero, Día Mundial
¿Cómo te ves en 2030? Este es el mensaje de la campaña que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial que se celebra el 28 de febrero. Reclaman mayor atención para 6.172 patologías identificadas, de las que solo el 5% tienen tratamiento y solo el 20% están siendo investigadas.
Hace seis años conocimos a través de EFEsalud la vida de Sofía, una niña de 9 años con una enfermedad rara sin diagnóstico y sin origen. Hoy, es una adolescente que ya puede ponerle nombre a su trastorno, el síndrome FOXG1, al que se enfrenta en plena pandemia de coronavirus. Un “Resistiré” que es más especial en el caso de Sofía y en el de otros pacientes que quieren hacerse oír en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero
Nueve de cada diez pacientes con enfermedades raras ha visto interrumpida durante la pandemia la atención a su patología lo que ha supuesto un freno a tratamientos, terapias y pruebas diagnósticas, según el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.
Doña Letizia profundiza en la situación de las familias con enfermedades raras frente a la COVID-19 y el impacto de sus consecuencias en una reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Son más de tres millones las personas afectadas por estas patologías
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, analiza en un artículo para EFEsalud cómo la COVID-19 afecta a estos pacientes, y expone el agravamiento que la pandemia está suponiendo en cinco apartados: sanitario, laboral, atención integral y acceso a terapias, información y tejido asociativo
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año 29 de febrero, y coincidiendo con la celebración de su 20 aniversario, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña `Crecer contigo, nuestra esperanza´ . Una iniciativa que pone el foco en los tres ejes que marcarán el 2020: investigación, transformación social y servicios
