Enfrentarse a una pandemia con una enfermedad rara: El “Resistiré” de Sofía

Enfrentarse a una pandemia con una enfermedad rara: El “Resistiré” de Sofía

Hace seis años conocimos a través de EFEsalud la vida de Sofía, una niña de 9 años con una enfermedad rara sin diagnóstico y sin origen. Hoy, es una adolescente que ya puede ponerle nombre a su trastorno, el síndrome FOXG1, al que se enfrenta en plena pandemia de coronavirus. Un “Resistiré” que es más especial en el caso de Sofía y en el de otros pacientes que quieren hacerse oír en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero

Las personas con ER o sin diagnóstico, colectivo de alto riesgo frente a la COVID-19

Las personas con ER o sin diagnóstico, colectivo de alto riesgo frente a la COVID-19

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, analiza en un artículo para EFEsalud cómo la COVID-19 afecta a estos pacientes, y expone el agravamiento que la pandemia está suponiendo en cinco apartados: sanitario, laboral, atención integral y acceso a terapias, información y tejido asociativo

FEDER: campaña por la esperanza en el Día de las Enfermedades Raras

FEDER: campaña por la esperanza en el Día de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año 29 de febrero, y coincidiendo con la celebración de su 20 aniversario, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña `Crecer contigo, nuestra esperanza´ . Una iniciativa que pone el foco en los tres ejes que marcarán el 2020: investigación, transformación social y servicios