Oxígeno: la vida de Marta contra la fibrosis quística

Oxígeno: la vida de Marta contra la fibrosis quística

Este cortometraje, escrito y dirigido por el guionista Luis Murillo Arias, y producido por Cochabamba Films, se ha presentado a competición en el certamen Notodofilmfest.

Su objetivo es dar visibilidad a la fibrosis quística, la más común de las enfermedades raras, sin posibilidad de cura por el momento, que afecta en España a unas 2.500 personas, explica Luis Murillo, cuya esposa tiene esta patología.

"Llevo con la idea de hacer un documental sobre la enfermedad desde hace tiempo. Pensé en mi mujer para la protagonista, pero ella me hizo ver que sería más libre haciéndolo con otra persona, sin vínculos personales. Tenía claro que fuera una chica y tuviera la misma fortaleza que mi mujer, sus ganas de luchar, su entereza, aprovechar cada instante, no perder el tiempo con estupideces, valorar lo importante, desdeñar los problemas tontos de quien en realidad no tiene problemas", expone y desarrolla Murillo a EFEsalud.

En contacto con la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, Luis entrevistó a 10 chicas que se ofrecieron a participar en el  documental.

"Encontré fortaleza en casi todas. A todas agradezco su disposición. La historia de Marta fue la que mejor me encajó. Su fuerza, su espontaneidad, activa, cabezota, muy luchadora. Este es el primer paso para hacer un largometraje", para el que están buscando financiación, añade el director del cortometraje.

"Oxígeno" refleja de manera sencilla, sincera y profunda la historia personal de Marta Ruiz, licenciada en Biología, y su lucha contra la fibrosis quística, con realismo y naturalidad, con detalles de su vida en pareja, las dudas que tiene sobre la "carga" que supone para quienes la rodean, su tratamiento de 26 o 27 pastillas diarias, broncodilatadores dos veces al día, suero, antibióticos inhalados y ejercicios para mejorar la respiración.

La fibrosis quística, explica la propia Marta, es una enfermedad hereditaria debida a un gen defectuoso de la proteína CFTR. Su cuerpo genera un moco más espeso del habitual que se acumula en el sistema respiratorio y digestivo, lo que provoca a los pacientes graves infecciones que los llevan a ingresar con frecuencia en el hospital.

A día de hoy, cuenta Marta en "Oxígeno", "tengo una esperanza de vida de 35 a 40 años. No tengo miedo a la muerte. No es algo que me plantee".

Tras exponer breve y claramente su situación, Marta resalta al final del cortometraje, sonriendo: "Sí, soy feliz. No sé decirte por qué. Siento que soy feliz y ya está".

Tanto Marta como Luis ponen el acento, al hablar con EFE, en la necesidad y el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad, invertir mucho más en investigación, y lograr el acceso a tratamientos que tienen problemas para su financiación. Esta fue una de las reivindicaciones que pacientes y familiares de fibrosis quística plantearon el pasado 8 de septiembre, cuando tuvo lugar el Día Mundial de esta enfermedad.

Según la página de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) los síntomas frecuentes de fibrosis quística son tos y expectoración, sinusitis, molestias abdominales y diarrea, heces grasienta y sudor más salado entre otras.

La adherencia a los tratamientos es fundamental, señala la SEPAR, quien resalta como pilares para afrontar la patología el tratamiento precoz de la infección pulmonar y el trasplante pulmonar en fases muy avanzadas; la fisioterapia respiratoria y el ejercicio físico; la aplicación de mucolíticos, suero salino, hipertónico; y la nutrición óptima y enzimas pancreáticas.

SEPAR afirma que en las últimas décadas ha mejorado notablemente la supervivencia y calidad de vida de las personas afectadas por fibrosis quística.