Consejos de cuidado para el día a día con síndrome de Behçet

El principal consejo para el cuidado de un paciente con síndrome de Behçet es el conocimiento a fondo de esta enfermedad, que cursa con brotes, y de los diferentes tratamientos que se pueden utilizar con el fin de mantener una buena calidad de vida.

“Es una enfermedad multisistémica que puede tener repercusiones importantes en otras localizaciones (por ejemplo, en los ojos, a nivel neurológico o digestivo) que también pueden necesitar de un tratamiento concreto”, señala el documento “Aprendiendo a convivir con el síndrome de Behçet” de la Sociedad Española de Reumatología.

Por eso la auto-inflamación afecta a la boca (llagas), a la piel (granos y nódulos rojos); genitales (úlceras rojas); ojos (uveitis es la inflamación más frecuente); articulaciones (hinchazón y dolor sobre todo en las rodillas); vasos sanguíneos (la inflamación de venas y arterias puede causar enrojecimiento, dolor e hinchazón en brazos o piernas debido a coágulos de sangre); sistema digestivo (dolor abdominal); y cerebro (dolor de cabeza, fiebre, desorientación…).

Las causas de esta enfermedad pueden ser genéticas y hay investigadores que creen que un virus o una bacteria puede desencadenar la enfermedad en personas genéticamente predispuestas.

Tratamiento

Aunque no hay cura definitiva para el síndrome de Behçet, se dispone de tratamientos eficaces para atenuar muchos de los síntomas de la enfermedad. Lo importante es:

• Siempre hay que individualizar el tratamiento, ya que no hay dos pacientes iguales, aunque compartan síntomas.
• Debes realizar bien el tratamiento: sé constante, lleva un horario y conoce la utilidad de cada uno de los tratamientos.

Reposo, básico en el cuidado del síndrome de Behçet

• Descansa durante los periodos de brotes.
• Sé flexible y ajusta tu horario cuando sea posible para que puedas descansar cuando lo necesites.
• Trata de minimizar el estrés.

Ejercicio

• Mantente activo cuando tengas energía.
• El ejercicio moderado, como caminar o nadar, puede hacer que te sientas mejor entre los brotes. El ejercicio fortalece tu cuerpo, ayuda a mantener tus articulaciones flexibles y puede mejorar tu estado de ánimo.

Alimentación

• No hay alimentos recomendados o contraindicados para evitar los brotes del síndrome de Behçet. No hay ninguna certeza científica que apoye el uso de dietas o alimentos “antiinflamatorios”, ni tampoco la eliminación del gluten o los lácteos.
• Cuida tu boca. Las aftas orales características de esta enfermedad suelen ser bastante resistentes
  a los tratamientos, es importante tratarlas precozmente con corticoides tópicos y prevenirlas cuidando de forma adecuada la salud bucodental y evitando comidas potencialmente erosivas
  como las patatas fritas, las nueces o las cortezas de pan.
• También se recomienda evitar dentífricos y colutorios que contengan alcohol.

Apoyo familiar y laboral

• Tus amigos y familiares pueden ayudarte con apoyo emocional, comprendiendo y aceptando tus limitaciones y prestándote ayuda física cuando sea necesario.
• Si la situación de tu enfermedad lo precisa, solicita ajuste de las condiciones laborales de forma temporal (en situación de brote) o de forma permanente (por ejemplo: casos con secuelas oculares o neurológicas). Para ello, cuenta con la ayuda de tu médico de atención primaria y de tu especialista para aportar informes actualizados de tu enfermedad.

Estado de ánimo

Aunque tiene un carácter intermitente, el síndrome de Behçet es un proceso crónico que puede
hacer mella psicológica en algunos casos. También pueden aparecer síntomas de hipersensibilidad al dolor o al cansancio y desarrollar características similares a las de la fibromialgia.

Es recomendable no aislarse, apoyarse en los seres queridos y buscar orientación en las asociaciones de pacientes y en los psicólogos.

Consejo genético

• Hay grupos de genes probablemente implicados en la aparición de la enfermedad que sí pueden transmitirse de padres a hijos. Esto significa que hay una predisposición familiar, pero no que la enfermedad se herede.
• Se sabe que el gen HLA B51 se observa con mayor frecuencia en los casos de Behçet familiar, por eso se solicita en el estudio de la enfermedad. Sin embargo, no está indicado realizar ningún otro estudio genético por el momento.

Embarazo

No está contraindicado. No parece afectar a la actividad de la enfermedad que incluso puede
mejorar, aunque en algunos casos se pueden producir brotes mucocutáneos. No hay aumento de abortos.

Si estás tomando algún medicamento debes planificar el embarazo con tu reumatólogo o
especialista correspondiente. Es importante conocer que algunos de los tratamientos no son
compatibles con el embarazo ni con la lactancia.

Vida sexual

El síndrome de Behçet no es contagioso y las úlceras orales o genitales no transmiten ninguna enfermedad. No están contraindicadas las relaciones sexuales, pero debes evitarlas si producen dolor. Es recomendable utilizar lubricantes, especifica la guía para el cuidado del síndrome de Behçet.