Información veraz, esencial para que el paciente gestione su enfermedad

Así se ha puesto de manifiesto en el encuentro “Pacientes, el valor de la palabra”, organizado por la Agencia EFE en colaboración con la compañía farmacéutica Janssen.

Un foro en el que destacados especialistas han analizado la importancia de la información de calidad en materia de salud, las necesidades y demandas de los pacientes, su relación con los profesionales sanitarios y el aprendizaje para afrontar el diagnóstico de una enfermedad.

Este encuentro, que se ha celebrado de manera presencial en el Palacio Neptuno de Madrid, fue inaugurado por la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Rosa Romero, y clausurado por el científico y catedrático de Bioquímica de la Universidad de Oviedo, Carlos López-Otín.

Ante más de un centenar de asistentes, han participado en este evento, que también se pudo seguir por streaming, el escritor y periodista Sergio del Molino; la psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona Sandra Ros; la directora de Contenidos Digitales de EFE y responsable de EFE Verifica, Desirée García; y el responsable del departamento de Pacientes de Janssen, Alejandro González.

Una web para los pacientes

Un acto informativo, moderado y conducido por el director de EFEsalud, Javier Tovar, en el que se ha presentado la página web “Janssen Contigo”, una plataforma de contenidos de salud dirigida a los pacientes, que ofrece información sobre 14 patologías y ha sido creada y desarrollada en colaboración con 13 asociaciones de pacientes y nueve profesionales sanitarios.

Las enfermedades que se tratan en esta web, que se incrementarán en los próximos meses, son artritis psoriásica, cáncer de próstata, colitis ulcerosa, depresión, enfermedad de Crohn, esclerosis múltiple, esquizofrenia, hipertensión arterial pulmonar, infección por VIH, leucemia linfocítica crónica, linfoma de células del manto, macroglobulinemia de Waldeström, mieloma múltiple y psoriasis.

Las asociaciones de pacientes que han colaborado en el desarrollo de esta iniciativa informativa y divulgativa son Acción Psoriasis, ACCU España, AEAL, ANHP, Apoyo Positivo, ASAPME, CEMMP, CESIDA, ConArtritis, ES+Salud Mental, FCHP, GEPAC y HPE-ORG Pacientes.

Los contenidos incluyen información sobre cada patología, su prevalencia, epidemiología, causas, síntomas, diagnóstico, escalas y tratamiento, así como el impacto social que provocan en la vida de los pacientes.

También es posible encontrar pódcast, infografías, consejos útiles y prácticos sobre calidad de vida, tanto a nivel físico como emocional, que abarcan diferentes ámbitos: higiénico-sanitarios, nutricionales, deportivos, laborales, psicológicos, etc.

La web dispone de testimonios directos tanto de pacientes como de profesionales sanitarios en más de 200 vídeos en los que relatan su propia experiencia clínica y de convivencia con la enfermedad, ofreciendo recomendaciones, hábitos y situaciones de gran utilidad.

La salud, en la agenda de prioridades políticas

Durante este encuentro, la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Rosa Romero, ha considerado que la salud es nuestro mejor tesoro y todo lo que significa mejorarla “es un reto en el que debemos estar todos”.

Por ello, ha defendido la importancia de situar la salud en la agenda política y también “combatir la desinformación que tanto daño hace en el ámbito de la sanidad”.

“Hay que luchar para que la información sea veraz y segura”, ha remachado Rosa Romero en su intervención.

En la misma línea, el director general de Janssen Iberia, Luis Díaz-Rubio, ha subrayado que la salud es el bien más preciado para las personas.

Ha resaltado que la nueva plataforma “quiere facilitar información fiable, comprensible y útil a los pacientes”, para ayudarles a que comprendan su diagnóstico y tengan un mejor manejo en el día a día de su enfermedad.

Una información veraz cuya importancia ha defendido asimismo la directora de Contenidos Digitales de EFE y responsable de EFE Verifica, Desirée García, quien ha referido el “notable aumento de los mensajes falsos en los temas de salud, especialmente durante la pandemia”.

Sobre las vacunas, la directiva de EFE ha indicado que quienes difunden noticias falsas buscan siempre colarse en la actualidad y sembrar el miedo.

Medicina humanística y pacientes proactivos

El escritor, periodista y paciente crónico Sergio del Molino ha puesto el foco en la perspectiva humanística de la medicina y en el valor de la palabra,.

Es “vital la construcción de la conversación” entre paciente y médico, ya que “un enfermo es una persona desorientada y el hecho de repensar y contar da un sentido a todo lo que le ocurre”, ha manifestado..

La psicóloga Sandra Ros ha apuntado que todos vamos a ser pacientes en algún momento de la vida y que la mayoría no está preparada para afrontar una dolencia crónica.

Las enfermedades crónicas -ha seguido Sandra Ros- provocan “frustración, miedo, incerteza… y la clave está en entender que la dolencia va a convivir contigo pero no tiene porque apoderarse de ti”, y para ello hay que tener una actitud proactiva.

También Alejandro González, responsable del Departamento de Pacientes de Janssen, ha coincidido en la relevancia de ayudar al paciente y de que entiendan lo que les pasa.

Por eso, la finalidad de la nueva página, ha explicado, “es construir una información entendible que realmente les sirva tanto a ellos, como a sus cuidadores y al resto de la sociedad”.

En la clausura, el científico y catedrático de Bioquímica de la Universidad de Oviedo, Carlos López-Otín, ha llamado la atención sobre la necesidad que tenemos los humanos de buscar una explicación a la enfermedad.

“En esta búsqueda aparece la imperfección, la vulnerabilidad y la fragilidad”, y hay que aprender a aceptarlos porque biológicamente somos “complejos” y lo “verdaderamente asombroso es estar sanos”, ha reflexionado este investigador y divulgador.