Piel de Mariposa, una enfermedad rara y extremadamente dolorosa

Piel de Mariposa, una enfermedad rara y extremadamente dolorosa

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable que afecta a 500 personas en España, y que provoca un extrema fragilidad en la piel.

La prevalencia estimada a nivel mundial es de 10 personas con esta patología por cada millón de habitantes.

Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas al mínimo roce, ya que las personas afectadas carecen de las distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo.

Por eso, las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de las heridas.

Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer pueden resultarles extremadamente dolorosas.

Para visibilizar el dolor del día a día, la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanza en el Día Internacional de esta enfermedad, 25 de octubre, la campaña “La realidad de su piel”.

Esta realidad se pone de manifiesto a través de un vídeo cedido por DEBRA USA, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña que se prolonga hasta tres horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir diariamente a lo largo de su vida.

Las protagonistas de la cinta son Rafi y Jackie, la hija y mujer del director de DEBRA Estados Unidos. La madre relata con pesar la desesperación, soledad y desamparo que experimentó al saber que su hija tenía esta enfermedad.

“Con este vídeo queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras y que va más allá de curas y vendas diarias. Tiene otras muchas barreas físicas, psicológicas y sociales”, explica la directora de la ONG, Evanina Morcillo Makow.

Morcillo insiste en la complejidad de la enfermedad porque “el mero hecho de comer, caminar o abrazar a alguien puede resultar extremadamente doloroso”.

Además, también impacta directamente en todas aquellas personas que las rodean.

Piel de Mariposa: compromiso social y personal

Dada la dureza de esta enfermedad, dese la ONG argumentan “la importancia capital” de su existencia, ya que actúa como única organización de apoyo a nivel nacional.

Su propio equipo de enfermería, psicología y trabajo social se encarga de formar, informar y guiar tanto a los profesionales del Sistema Nacional de Salud como a las familias, para acompañarlas en todas las etapas de su vida.

Por ejemplo, en los nuevos nacimientos se desplaza en un plazo máximo de 48 horas a cualquier punto de España para dotarles del soporte que necesiten en esos momentos.

“Explican al equipo sanitario todas las implicaciones y cuidados que requiere esta enfermedad. Además, ofrecen información y apoyo a las familias para acompañarlas en esta nueva y difícil andadura”, aclaran desde la organización.

Por otra parte, desde la asociación también se han referido al coronavirus que ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en los momentos difíciles.

“En nuestro caso, las personas a las que atendemos siempre se encuentran en una situación de extrema vulnerabilidad y solo cuentan con nuestra mano para seguir adelante. Por eso tenemos que seguir ahí”, expresa Morcillo Makow.

Sin embargo, las consecuencias sociales y económicas de la crisis sanitaria también han afectado a la ONG.

Sus ingresos se han reducido en un 80 %, por lo que no podrían garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta ahora.

Por ello, desde DEBRA Piel de Mariposa apelan al compromiso social, personal y empresarial “como motor solidario” para revertir esta situación y que familias como las de Rafi cuenten con apoyo.