Los datos sanitarios son algo así como «la voz del paciente» y cuando dialogan entre ellos y se integran es cuando empiezan a generar un valor real, un poder para transformar el sistema sanitario, de forma que pueden ayudar a prevenir y predecir enfermedades, a mejorar los tratamientos y garantizar la sostenibilidad. España está en la senda para conseguirlo, pero aún tiene camino por delante.
El valor de la digitalización del sistema
El Mobile World Congress sirvió de escenario para que autoridades y expertos abordaran esta semana la importancia de la gobernanza y el buen uso de los datos sanitarios y lo hicieron en la jornada «Cambiando juntos la salud: Impulsando el valor a través de la digitalización del sistema sanitario», organizada por la compañía Boehringer Ingelheim.
La economía del dato supone en España el 4 % del Producto Interior Bruto (PIB), tal y como subrayó la directora general del Dato del Ministerio de Transformación Digital, Ruth del Campo, en el evento, en el que recordó que España presentó el pasado mes de enero el Espacio Nacional de Datos de Salud, para compartir y utilizar los datos sanitarios con garantía de privacidad y seguridad.
Se trata de una red de plataformas independientes, incluyendo los sistemas de salud autonómicos, que se conectan entre sí mediante protocolos comunes para interactuar e intercambiar datos.
Permitirá usar los datos de forma responsable para fines de interés público como la investigación, la planificación sanitaria y la mejora de los servicios.
Los ciudadanos y los datos
Precisamente sobre la situación en la que se encuentra España en cuanto a digitalización de los datos del sistema sanitario, varios expertos coincidieron en que tiene un «aprobado alto» porque hay muchas infraestructuras digitalizadas como las recetas y los portales ciudadanos, pero «es necesario algo más».
El director del grupo de Investigación en Derecho Sanitario y Bioética de IDIVAL-Universidad de Cantabria, Joaquín Cayón, sostuvo que España «tiene las bases» pero el reto del sistema sanitario es «probablemente cultural», es decir, transmitir a la sociedad que los datos están para ser explotados «no para hacer un Museo del Prado de datos».
«Los pacientes son titulares de los datos, pero no propietarios. Los datos son del sistema. El consentimiento es lo que ha propiciado una situación que es el datismo defensivo», opinó Cayón.
Pero hay que demostrar que los datos de los que dispone el sistema son útiles y su función en la vida real, señaló el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud, Alfredo Silva.
«Cuando compras una casa, lo importante es el contenido. Al final, los datos tienen que usarse para algo y son datos que se generan en la innovación e investigación. Lo importante es para qué queremos esos datos y cómo los vamos a usar», reflexionó Silva, quien añadió que «el dato es acción, no decoración».
Formación y concienciación
Para la directora gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Sonia García de San José, uno de los problemas es la formación, pero no solo al ciudadano, para exponer cuáles son sus derechos y recordarle para qué sirven los datos, también a los propios profesionales.
«Nos falta formar mucho a los profesionales, porque creo que no hay un conocimiento suficiente y es la base para que se entienda una gobernanza y federación del dato», añadió García de San José.
De la misma opinión fue la directora científica del Instituto de Investigación en Sistemas de Salud Biosistemak, Ane Fullaondo, quien insistio en el acceso al uso secundario de los datos – la reutilización para la investigación, innovación, salud pública, formulación de políticas y medicina personalizada-.
Para concienciar a los ciudadanos que ven «con recelo» ese uso secundario de sus datos, apostó por campañas de sensibilización que incidan en «las bondades» de esta práctica.
Casos prácticos
Y para ilustrar la importancia del dato, el jefe de servicio de Nefrología del Hospital Son Llàtzer, de Mallorca, Juan Manuel Buades, y el subdirector de innovación de ese centro sanitario, Antoni Moragues, abundaron en una herramienta de inteligencia artificial (IA) impulsada en el hospital para frenar la enfermedad renal crónica.
Se trata de un modelo predictivo de IA, explicó Buades, que detecta de forma precoz esta patología y personaliza el tratamiento de los pacientes en riesgo.
Buades explicó que busca identificar a pacientes ocultos, sin diagnóstico previo, para predecir el riesgo de progresión. En definitiva pretende, a través de la inteligencia artificial y los datos, actuar a tiempo para reducir las complicaciones de esta patología, que afecta hasta al 15 % de la población.
Desde Extremadura, la responsable de procesos asistenciales integrados en la Dirección General de Atención Sanitaria del servicio extremeño de Salud, Carla Venturi, expuso la experiencia de esta comunidad autónoma con un asistente remoto que hace el seguimiento de los pacientes crónicos, que no tienen la necesidad de desplazarse hasta el hospital.
Hay que tener en cuenta que Extremadura tiene una población de un millón de personas, pero el 56 % vive en áreas rurales y un 23 % es mayor de 65 años, lo que se traduce en cronicidad y dependencia, en muchos casos.
La ley de salud digital
La jornada, que fue conducida por el catedrático de cirugía Julio Mayol, contó con la intervención también de la consejera madrileña de Sanidad, Fátima Matute, quien destacó que para gestionar y medir «bien» el sistema sanitario son necesarios los datos.
«Estamos viendo que la gobernanza del dato es en lo que tenemos que trabajar de forma uniforme, porque en los distintos sistemas de salud hemos innovado, pero hemos crecido de forma desorganizada, con distintas soluciones, y ahora nos toca homogeneizar y reordenar los datos para una medicina predictiva y hacer un sistema sanitario sostenible y mas humano», consideró Matute.
El caso de Estonia, considerado el referente global en digitalización de la administración pública, fue otro de los puntos de atención de la jornada.
El país ha logrado construir un sistema sanitario cien por cien interoperable. Ha superado las barreras regulatorias y culturales y se ha convertido en un sistema totalmente confidencial, accesible e íntegro, con un enfoque preventivo.
El encargado de clausurar la jornada de Boehringer fue el secretario general de Salud Digital del Ministerio de Sanidad, Juan Fernando Muñoz Montalvo, quien, entre otras cosas, avanzó que la intención del departamento que dirige Mónica García es aprobar la ley de salud digital antes de que acabe la legislatura.
La ley de salud digital pretende establecer un marco jurídico común para la interoperabilidad y el tratamiento ético y seguro de los datos clínicos en el ámbito de la Unión Europea.
En concreto, garantizará que los ciudadanos dispongan de una historia clínica digital interoperable -tanto pública como si han recurrido a la sanidad privada– que sea accesible en todo el país y en la UE, que asegure la continuidad asistencial.
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