Enfermedades raras

Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, patologías que afectan entre al 6 % y 8 % de la población mundial. Los expertos advierten de que, solo en Europa, existen más de 500.000 personas que viven con una enfermedad neurológica rara, de los cuales, más de un 60 % aún no han sido diagnosticados...
Las enfermedades raras son patologías poco frecuentes entre la población. Antes de la COVID-19 ya existía una demora en el diagnóstico a causa de una falta de conocimiento, pero esta situación se ha visto agravada por la pandemia. Por ello, la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras lanza una campaña para visibilizar y conseguir recursos para su investigación...
Las personas afectadas por enfermedades raras son colectivos vulnerables frente al coronavirus. Expertos, políticos, sanitarios y pacientes señalaron la necesidad de asegurar una atención integrada y continua a estas patologías durante la jornada "Una hoja de ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad", organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)...
La pandemia provocada por la COVID-19 ha generado un impacto negativo en diversos ámbitos de la vida cotidiana, afectando también a los tratamientos sanitarios y a la frecuencia con la que los pacientes de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) acuden a las consultas, según han expresado expertos en salud en un foro virtual...
Solo 500 personas en España sufren Piel de Mariposa, una enfermedad rara sin cura que se caracteriza por la aparición de heridas en la piel debido a su extrema debilidad . En el Día Internacional de esta enfermedad, 25 de octubre, DEBRA Piel de Mariposa, lanza la campaña "La realidad de su piel" para concienciar y dar a conocer el profundo dolor de las personas que la sufren...