La Princesa de Asturias ha pedido mayores esfuerzos en la investigación de las enfermedades raras, y se ha mostrado convencida de que "la investigación científica es garantía de avance, mejora social y, por tanto, de mayor justicia"...
Cuando Vega nació hace diez años nada hacía presagiar que su vida iba a estar ligada a una enfermedad rara que atacara a su neurodesarrollo. La mutación de un gen en el cromosoma X causa el síndrome de Rett, que en España afecta a unas 2.000 niñas y tan solo a cuatro varones...
Hace 13 años que la vida de Lola no es la misma. Dejó el trabajo que amaba, se olvidó de tener una carrera y se dio cuenta de que a partir de ese momento, sólo importaría su salud. Ese es el tiempo que lleva existiendo con esta enfermedad rara que ataca a tres de cada 10.000 personas y en la que el propio sistema inmunológico es el enemigo...
De los casi 150.000 ensayos clínicos que se desarrollan anualmente en el mundo, tan solo el 1,4 por ciento se centran en las enfermedades olvidadas, y únicamente el 1% de la inversión en salud se destina a estas patologías, que afectan a cientos de millones de personas...
También preparará en 2012, año de estas patologías, un protocolo de atención temprana, ha informado el secretario de Estado de Servicios Sociales, Juan Manuel Moreno, del ministerio de Sanidad...
