Enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado un informe a Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, que recoge 13 iniciativas urgentes para apoyar a las familias y pacientes con una enfermedad rara...
Esta organización recibe el premio por un proyecto de atención psicológica online...
Hace once años Paz Esteban Cores escuchó por primera vez tres palabras. Intentó comprenderlas, las asimiló y las instaló en su vida. Pero “paraparesia espástica familiar” es algo más que un nombre, es una enfermedad rara que hoy adopta el rostro y la voz de esta mujer de 36 años...
El Consejo de Ministros acuerda esta declaración de unas patologías que alcanzan el número de 7.000, y que afectan a tres millones de personas en España...
FEDER plantea una propuesta de exención del copago para las enfermedades poco frecuentes afectadas por los ajustes sanitarios...