• Javier Tovar

2013: año español de las Enfermedades Raras

Las Enfermedades Raras requieren el diseño de tratamientos farmacológicos específicos.

Según ha informado el Ejecutivo, el objetivo de esta iniciativa es hacer visibles estas patologías y acercarlas a los ciudadanos, para lo cual el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad desarrollará una estrategia coordinada que las analice desde los ámbitos sanitario, científico y social.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por cien de la población mundial.

Una enfermedad se considerada “rara” cuando existe menos de un caso por cada dos mil habitantes, presenta síntomas y orígenes variados y en ocasiones desconocidos y requiere tratamientos farmacológicos específicos.

“Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad”, subraya el Gobierno, que apuesta por afrontar este reto desde el punto de vista médico, social, económico, asistencial y familiar”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización que coordina y diseña la estrategia para dar visibilidad y soluciones a este problema; aglutina a más de 200 asociaciones de afectados.

La decisión adoptada por el Gobierno coincide con la celebración, este fin de semana, en Totana (Murcia), del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras.