Enfermedades raras

La reina Letizia ha mostrado hoy su apoyo a los afectados por la epidermolisis bullosa, una enfermedad cutánea rara conocida como "piel de mariposa", al reunirse en el Palacio de la Zarzuela con la asociación que en España agrupa a afectados por esta dolencia y profesionales sanitarios dedicados a tratarla...
La reina Letizia realiza su primera actividad individual en una visita oficial al extranjero y la dedicó a conocer de primera mano la situación del colectivo de personas afectadas por enfermedades raras en Portugal, junto a la primera dama de Portugal, María Cavaco Silva...
Corregir el defecto genético que causa la fibrosis quística con una potente arma científica denominada edición genómica, es una puerta abierta a la curación de esta enfermedad rara. En ello trabaja el equipo del biólogo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Daniel Bachiller...
El 21 de junio es el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que afecta en España a unas 2.500 personas y de la que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Pero el diagnóstico certero tarda una media de veinte meses en llegar. Es muy importante conocer los síntomas de ELA....
La Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) es una enfermedad crónica, progresiva, devastadora y con altas tasas de mortalidad y morbilidad; el proyecto "Change Perspective" es una iniciativa que busca mejores expectativas para los pacientes...