Doña Letizia y la primera dama lusa, juntas contra las enfermedades raras

La reina se encuentra de viaje oficial a Portugal con Felipe VI. Doña Letizia, junto a la primera dama de Portugal, mantuvo un encuentro con la presidenta de la Federación de Enfermedades raras del país vecino (FEDRA), Paula Brito e Costa.

Doña Letizia colaboraba ya como princesa desde hace años con las asociaciones españolas que defienden los intereses de este colectivo, preocupadas especialmente por fomentar la investigación y mejorar el apoyo social a los afectados.

La reina había coincidido con Brito e Costa el pasado mes de febrero en Madrid, en el palacio de la Zarzuela, donde trataron la organización en Lisboa del próximo congreso iberoamericano de enfermedades raras.

Según informaron hoy desde FEDRA, solo en Portugal existen 800.000 portadores de enfermedades raras y varios centenares de personas aún están por diagnosticar.

En España, la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) calcula que el 35 % de los niños que padecen alguna de las más de 900 enfermedades raras detectadas muere antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de médicos especializados, lo que, sumado al escaso conocimiento existente sobre la materia, provoca una excesiva lentitud en los diagnósticos.

La reina también colabora en otras organizaciones de carácter sanitario como la Asociación Española contra el Cáncer (aecc), cuya presidencia de honor ocupa.

Su preocupación por cuestiones relacionadas con la promoción de la salud, los estilos saludables de vida, la nutrición o el bienestar en la infancia han sido otras de las dedicaciones de su agenda en su etapa de Princesa de Asturias; durante ese periodo, Doña Letizia ha realizado dos visitas  a la Organización Mundial de la Salud (OMS), cuya sede se encuentra en Ginebra.