Enfermedades raras

La Pentalogía de Cantrell es una enfermedad muy rara , sólo se dan unos cinco casos por cada millón de habitantes: en ella, diversos órganos (predomina el corazón) se exteriorizan por un defecto en la pared abdominal. Examinamos esta extraña patología, sus causas, características y tratamientos ...
Dicen que todos los caminos llegan a Roma y este también pero con un claro objetivo: luchar contra el síndrome de Rett, una rara enfermedad neurológica que afecta en su gran mayoría a niñas y aparece entre los 6 y 18 meses. Dani Rovira y otros tres "gladiadores" han completado, en bicicleta, un recorrido que iniciaron el 20 de marzo en Barcelona, y que han concluido hoy en el Coliseo romano ...
Más de 5.000 personas, según los organizadores, participaron el pasado domingo en la octava "Carrera de la Esperanza", organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que pide un impulso de la investigación en este campo Otras noticias ...
Cayetana y Celia compartieron placenta en el vientre de su madre y desde su nacimiento hace seis años comparten también una enfermedad ultrarrara: la heteroplasia ósea progresiva. Son las únicas españolas y el único caso gemelar conocido de esta patología genética, degenerativa e incapacitante ...
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hoy, más de medio centenar de organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad e industria farmacéutica se han unido para hacer frente común y recabar voluntades políticas con el fin de alcanzar compromisos...