Más unidades especializadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas responsables del control de los músculos voluntarios y de la que cada año se diagnostican 900 casos en España.

Con motivo del Día Internacional de la ELA, 21 de junio, la Sociedad Española de Neurología (SEN) analiza la situación actual de la enfermedad y las necesidades más urgentes para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Debido a la baja esperanza de vida de sus pacientes, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, por detrás del alzhéimer y el párkinson.

“Esta patología cuenta con una esperanza de vida estimada de entre los 3 y 5 años desde el momento del diagnóstico”, explica el Doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

A día de hoy, según afirma la SEN, se calcula que alrededor de 4.000 y 4.500 españoles conviven con esta enfermedad.

“Un 20 % de los casos consigue sobrevivir más de 5 años y tan solo un 10 % más de 10 años desde el diagnostico”, añade el profesional.

Vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica

La enfermedad se detecta en más del 50 % de los casos en personas de entre 60 y 69 años, plenamente productivas.

A pesar de ello, el doctor de la SEN destaca que “aunque se produzca con menor incidencia, también es una enfermedad que se puede diagnosticar en la infancia o adolescencia”.

“Cuando la enfermedad debuta de forma temprana, generalmente se debe a formas hereditarias de la enfermedad y ya se han logrado identificar varios genes implicados”, explica el doctor.

No obstante, según defiende el experto, el 90 % de los casos diagnosticados de ELA son ‘esporádicos’ y se desconocen las causas de su origen.

La enfermedad se manifiesta de forma desigual en los pacientes. Puede iniciarse en los músculos que controlan el habla, la respiración o las extremidades. Lo síntomas por tanto son diversos y cambian con el paso del tiempo. Los expertos afirman que la ELA evolucionará produciendo parálisis muscular, generando en los pacientes la incapacidad de moverse, respirar y hablar.

Mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA

Esta enfermedad es una las principales causas de discapacidad en la población. Esto se debe no solo a la grave afectación muscular que provoca, sino también por la cantidad de dificultades que implica.

• En un 50% de los casos los pacientes muestran problemas neuropsicológicos.
• En más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo.
• Entre un 5-10% de los casos presentan una demencia asociada, generalmente una demencia frontotemporal.

Para la Esclerosis Lateral Amiotrófica no existe cura.

Rodríguez de Rivera, explica que a día de hoy, el manejo de terapias multidisciplinares permiten retrasar moderadamente la progresión de la enfermedad.

“Sabemos que el seguimiento de los pacientes en unidades multidisciplinares logra mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes, porque se permite un buen control sintomático, la prevención de posibles complicaciones graves y aplicación temprana de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo” defiende el experto de la SEN.

Desde la SEN, los profesionales insisten en la necesidad de un mayor número de Unidades Especializadas en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

“Creemos necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de una y que, al menos, exista una Unidad especializada por cada millón de habitantes, porque no solo se ha constatado que es la mejor forma de tratar adecuadamente a estas personas, sino que también ayuda y facilita la investigación, tan necesaria cuando hablamos de esta enfermedad” añade el doctor.

Según Rodríguez Rivera, la enfermedad ahora se puede diagnosticar antes, controlar y tratar mejor. No obstante, la ELA sigue requiriendo investigación y avances.

En la actualidad, están en marcha varios ensayos clínicos con diversos fármacos y terapias. “Confiamos en que los próximos años podamos dar pasos aún más importantes tanto en la atención médica como en el tratamiento de la ELA”, concluye el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera.