La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) pone en marcha la campaña “Las fábulas del cáncer de mama”. Este proyecto cuenta con un doble objetivo. En primer lugar, concienciar a la población sobre la importancia de la investigación. Por otro lado, dar más visibilidad a esta enfermedad.
«Esta campaña de divulgación busca, a través de sesiones con expertos, abarcar diferentes aspectos de la enfermedad que merecen comunicarse, aclararse o debatir sobre ellos. Para ello nos apoyaremos en las fábulas clásicas y estableceremos un paralelismo entre la moraleja de la fábula y el mensaje en cáncer con el objetivo de trasladar conceptos claros sobre la enfermedad y despejar mitos en torno a ella. Y siempre lo haremos pulsando la opinión de las mujeres de nuestras asociaciones, pacientes con cáncer de mama», explica María Antonia Gimón, presidenta de la federación.
El proyecto cuenta con el apoyo de instituciones como la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y de los grupos cooperativos de investigación en cáncer de mama GEICAM y SOLTI. También con la colaboración de Lilly, Novartis, Pfizer y Roche. Todos los contenidos asociados a la campaña se publican en una página web.
Asociaciones de pacientes: Una referencia
El primer webinar de la campaña «Las fábulas del cáncer de mama» ha sido para recalcar el valor real de los grupos de apoyo liderados por pacientes.
Para esta emisión se contó con tres ponentes: Álvaro Rodríguez-Lescure, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital General Universitario de Elche (Alicante); Lorena María Soria, psicóloga de la Asociación de mujeres operadas de cáncer de mama de Málaga (ASAMMA) y Paula González, moderadora de FECMA.
Cifras significativas
En este primer vídeo se exponen la cifras de personas que buscan apoyo tras el diagnóstico de un cáncer de mama. Estas cifras son extraídas de una encuesta realizada a 605 mujeres de FECMA.
Así, se muestra que el 78,5 % de las mujeres, tras recibir la noticia de la enfermedad, acuden a buscar algún tipo de apoyo. Es por este motivo por el que las asociaciones de pacientes son tan relevantes, porque pueden complementar información y conectar a personas que pasan por situaciones similares.
El conocimiento sobre las asociaciones de pacientes fue otro de los aspectos tratados. Los datos indican que en el 53 % de los casos, las mujeres fueron informadas de la existencia de una asociación y, en la mitad de los casos, fue el propio oncólogo quien lo hizo. También en el 32 % fue gracias a la enfermera.
Primera fábula: «La zorra y las uvas»
La primera fábula, que se relaciona directamente con el webinar publicado, es la de «La zorra y las uvas». La historieta se expone en un vídeo ilustrado que han subido en la página web.
Lo primero que preguntan al iniciar el vídeo es «¿Qué tiene que ver la historia de «La zorra y las uvas» con el cáncer de mama?». Así, explican la importancia de las asociaciones de pacientes mediante la moraleja «La zorra sola no podía alcanzar las uvas. Resignada, desistió y se fue».
Recuerdan de este modo la importancia de tener un grupo de personas en las que apoyarte si padeces la enfermedad, así como lo positivo y enriquecedor que es compartir la experiencia personal con las demás. Al final del vídeo lanzan el mensaje que recalcan en el webinar: «No ignores la ayuda que te puede permitir alcanzar tu objetivo»
Las otras historias
Las tres fábulas restantes son «El labrador y el árbol», «El lobo y el perro dormido» y «Las dos culebras», que se asocian a los webinars «Profesionales y paciente: haciendo equipo», «Cáncer de mama: buscando la equidad» e «Impulsando la investigación en cáncer de mama».
Todos estos recursos se irán publicando próximamente de forma periódica y se podrá seguir accediendo a todos ellos desde la web.
La web y los recursos para pacientes
Además de los vídeos del webinar y las fábulas que se irán publicando paralelamente, en la web encontramos diversos recursos para pacientes que se relacionan con la iniciativa. Así, tras la fábula y su moraleja, las pacientes pueden ampliar su información y utilizar los medios que consideren convenientes.
Así, en un apartado diferenciado, se ponen los recursos de las entidades científicas colaborativas. Algunos de ellos son:
– «Contigo en el cáncer de mama metastásico»
Esta iniciativa, que cuenta con el aval de FECMA, se trata de una guía para el cáncer de mama metastásico.
En la plataforma encontramos podcasts, tutoriales e infografías que pueden ser de utilidad para los pacientes. Además, se abren apartados como «mi salud» o «mis relaciones» en las que se comparten experiencias.
– «A tu lado»
Esta otra iniciativa propuesta se trata de una aplicación móvil. En ella los pacientes pueden registrar su día a día, guardar documentos de sus consultas o archivar imágenes.
– Recursos para personas con cáncer de mama
Esta iniciativa es de Lilly y también se expone en la web de FECMA para que las pacientes puedan acceder a este recurso si lo necesitan.
Esta página explica punto por punto cada enfermedad, los factores de riesgo, el diagnóstico… Hasta la alimentación del día a día.
– «Los pacientes, nuestra prioridad»
También cabe mencionar la iniciativa de Roche Pacientes, que también va publicando de manera periódica artículos de interés tanto en la detección de la enfermedad como en la evolución y tratamiento de la misma.
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