El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) junto a la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) han acordado establecer un sistema de información centralizado sobre el cáncer en España. Su objetivo es conseguir una visión completa sobre esta enfermedad en todo el Estado

Un registro reflejará la realidad del cáncer en España
EFE/ Roberto Escobar

Un registro reflejará la realidad del cáncer en España

El CIBER en colaboración con la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) pondrán en marcha este registro, denominado Sistema de Información Epidemiológica del Cáncer (SIEC), que sistematizará y unificará los principales indicadores epidemiológicos del cáncer en España.

De esta forma, se podrán ofrecer datos rigurosos y oficiales sobre esta enfermedad para tomar decisiones a nivel de comunidad autónoma, o incluso, provincia.

Está previsto que el portal esté disponible a finales de 2022.

Desde la llegada del coronavirus en marzo del 2020, el mundo se ha visto envuelto en cambios trascendentales de corte político, social y económico. Sin embargo, otras enfermedades, entre ellas el cáncer, continúan en auge.

Información actualizada y completa

En la nota en la que el CIBER y la AECC anunciaron recientemente este acuerdo, se exponía que “el SIEC facilitará la monitorización epidemiológica, unificará fuentes de difícil acceso y construirá indicadores oficiales hasta ahora no disponibles”.

Este registro del cáncer funcionará a partir de datos provenientes de registros de población española que están acreditados por la Agencia Internacional sobre el Cáncer.

El usuario podrá encontrar estadísticas sobre indicadores de riesgo epidemiológicos de carácter geográfico, temporal y demográfico sobre la incidencia, mortalidad, supervivencia y prevalencia del cáncer.

Esto se completará con información divulgativa sobre factores de riesgo y protectores para los distintos tipos de tumores. Además, se incluirá un glosario sobre la vigilancia epidemiológica para comprender los términos más importantes sobre el cáncer.

A partir de estos datos los investigadores podrán establecer cómo es el índice de supervivencia de los tipos de cáncer en el tiempo o posibles variaciones geográficas, entre otras cosas.

Marina Pollán, directora del Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III y CIBERESP, señala que “en España no existe un único registro nacional de cáncer, aunque hay diversas iniciativas al respecto que aportan información -como la Red Española de Registros de Cáncer (REDACAN) o el sistema de información epidemiológica ARIADNA del Centro Nacional de Epidemiología del ISCIII”.

Esta experta añade que “es preciso disponer de un sistema de información de calidad de ámbito nacional con información actualizada, integrada y lo más desagregada posible sobre la carga del cáncer en España”.

Planificar para prevenir

María José Sánchez, coordinadora del Subprograma de Vigilancia de Cáncer en CIBERESP, explica a EFEsalud que “conocer estas estadísticas es clave para poder tomar decisiones, actuar rápidamente y evitar desigualdades territoriales en la protección de la salud”.

“Este portal nos va a permitir conocer las tendencias temporales de la prevalencia y la supervivencia. Vamos a ir viendo si a lo largo del tiempo esta supervivencia para los tipos de cáncer va mejorando o hay variaciones geográficas entre las distintas Comunidades Autónomas. Si observamos diferencias importantes habría que plantear otra serie de estudios para ver el por qué de esas variaciones en los indicadores”, afirma.

Diego de Haro, responsable del programa en la Asociación Española Contra el Cáncer, añade que se trata de un proyecto “muy innovador que ayudará también a elaborar una planificación de las diferentes prestaciones y servicios que tienen que hacer las administraciones públicas”.

En España, al igual que en otros países europeos, existen 14 registros consolidados sobre la incidencia del cáncer. Estos son conocidos como registros de tumores de base poblacional como es el caso del proyecto ARIADNA.

Sin embargo, desde el CIBER detallan que “todos estos registros son de ámbito provincial y hasta este momento solo se están registrando de manera real y directa entre el 20 y 30 % de la población española”.

Por ello, el nuevo portal permitirá recoger datos actualizados extrapolables al conjunto de la población española y hacer estimaciones precisas para cada territorio.

Un registro sobre el cáncer abierto a todos

La nueva página estará disponible para la comunidad científica y la población general. Su propósito es que cualquier paciente, familiar o persona interesada pueda acceder sin permisos especiales y conocer la realidad sobre el cáncer.

Diego de Haro recuerda que este es un aspecto “fundamental, una plataforma accesible para todo el mundo y con los los principales indicadores”.

Aunque no se podrán descargar las bases de datos individualizadas ni un investigador podrá volcar su información, esta podrá ser utilizada para programar nuevos análisis. Esto permitirá ver los indicadores según rangos de edad o sexo.

cáncer
Imagen de la web Salud Sin Bulos

La pandemia del cáncer

Especialmente en la primera ola del coronavirus los programas de detección de cáncer frenaron su actividad debido a la crisis sanitaria.

Asimismo, muchos proyectos de investigación y laboratorios tuvieron que cerrar, por lo que sufrieron retrasos en muchos casos.

A esto se sumó el miedo de la población general a acudir al médico debido al virus, lo que dificultó la realización de los diagnósticos de cáncer.

María José Sánchez señala que “hay que tener claro que hay una pandemia de cáncer porque se están diagnosticando más casos, por lo que sigue siendo un problema de salud pública y no debemos despistarnos”.

Sin embargo, precisa que “desde el sistema sanitario se está haciendo un esfuerzo para dar cobertura a todos los enfermos de cáncer para que su diagnóstico y tratamiento no tengan consecuencias”.