Las tres "C" de la artrosis psoriásica: conocerla, comprenderla, combatirla

Las tres "C" de la artrosis psoriásica: conocerla, comprenderla, combatirla

Aproximadamente, el 1 por ciento de la población tiene psoriasis; en España unas 400.00o personas, y de ellas, un 10 por ciento, unas 40.000, padecen artritis psoriásica, una de sus patologías derivadas.

Las partes del cuerpo más afectadas por esta enfermedad son la piel y las uñas, además del hinchazón de las articulaciones, especialmente en los dedos del pie y las manos, y el dolor en los tendones.

Los debates "Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar", que EFEsalud organiza en colaboración con Novartis, han tratado a fondo esta enfermedad con el doctor Agustí Sellas, del servicio de Reumatología del hospital Vall d´Hebrón de Barcelona; y Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis y paciente.

¿Qué es la artrosis psoriásica?

Doctor Sellas, ¿dónde se sitúa la artritis psoriásica, es reumatología, dermatología, cómo la podemos definir?

Doctor Agustí Sellas: Hay una mayor tendencia a hablar de enfermedad psoriásica. La psoriasis es una enfermedad de la piel, pero aproximadamente, entre un 10 y un 20 por ciento con psoriasis cutánea, puede llegar a presentar inflamación en las articulaciones.

La artritis psoriásica es una enfermedad infamatoria en la que las articulaciones se inflaman, y si no se da el tratamiento suficiente, pueden sufrir un proceso de degeneración y alteración de su función.

Montserrat Ginés, ¿cómo viven esta enfermedad los pacientes?

Montserrat Ginés: Los pacientes con psoriasis tienen mucho miedo a desarrollar  artritis psoriásica. A veces la artritis se manifiesta antes que la psoriasis, como fue mi caso, y es sorprendente. Te preguntas: ¿de qué me están hablando? Dolor e inflamación; y es un choque psicológico enfrentarse a una enfermedad poco divulgada y ver como se transforma tu vida si no controlas lo que te pasa.

Doctor, ¿la artritis psoriásica es grave?

Dr. Sellas: Sin duda es grave. No es una enfermedad menor, no sería de recibo pensar que solo es grave una enfermedad que causa mortalidad , ya que las que causan discapacidad lo son mucho. Hay algo peor que el dolor en una enfermedad inflamatoria: la incapacidad que causa en la vida diaria, el trabajo, las relaciones personales... es muy limitante, y por tanto grave.

Así lo viven los pacientes

¿Cómo lo vives tú, Montserrat?

Montserrat Ginés: Puede tener diferentes grados, mejor o peor según su control y avance; esta enfermedad puede ser muy invalidante. Una poliartritis te limita el estilo de vida y en todas sus esferas, personal, social, familiar, laboral... Yo lo vivo como una enfermedad grave, a partir de la 7 de la tarde es como si me desconectara y se acabara la gasolina del día,  y te quedas sin energía, solo cansancio y fatiga. Debes tener conciencia de la limitación de tus horas; por la mañana te cuesta arrancar y por la tarde te apagas enseguida.

En mi familia ha habido enfermos de cáncer, pero con artritis psoriásica te sientes muy incomprendido. Quien te ve piensa que estás bien, pasa desapercibida si te ven animada, pero la enfermedad es dura.

Yo he sentido que existen enfermedades de primera y de segunda. Mi madre, con cáncer de mama, está curada y yo no me curaré. Estas cosas son motivo de reflexión, nosotros tomamos una medicación que tiene riesgo y es como una caja de sorpresas, por sus efectos y también la forma en que influye en la calidad de vida.

El papel de las asociaciones de pacientes es importante y fundamental; en ellas el problema se reduce en parte. Te sientes acompañado y menos solo, seguro; tienes un apoyo de alguien que te entiende, que se anticipa, que te informa. Sin vergüenza de tu enfermedad, buscando información y con la colaboración de los profesionales.

Doctor, ¿desde su experiencia como reaccionan los pacientes?

Dr. Sellas: Su principal limitación es la ignorancia, que se combate con el conocimiento. El paciente puede ir aprendiendo y a veces lo aprende a base de sufrimiento.

Es importante conocer la enfermedad y adaptarse para sacar el mayor provecho de los tratamientos y las herramientas que tenemos.

El avance de los tratamientos

¿Y en qué momento están los tratamientos?

Dr. Sellas: En los últimos 15 años hemos vivido avances importantes y disponemos de nuevos fármacos que modulan la inflamación y han aportado una clara mejoría de los síntomas y del control de la enfermedad. Hay nuevas dianas terapéuticas con medicamentos útiles y eficaces, y además comprendemos mejor la enfermedad. Esto es una vía de esperanza.

Montserrat Ginés: En mi caso, el tratamiento biológico alivió el dolor. El dolor es muy duro, controlarlo es muy importante.

Dr. Sellas: El dolor es uno de los síntomas principales. Su control es uno de los pivotes del tratamiento.

¿Afecta más a las mujeres o a los hombres?

Dr. Sellas: Afecta de forma similar a hombres y mujeres, y afecta desde el adulto joven al adulto maduro, de 20 a 60 años, por lo que incide en la época productiva y de mayor actividad.

La sociedad y la artritis psoriásica

¿La sociedad es sensible a esta enfermedad y las autoridades sanitarias le dotan de recursos y le dan relevancia?

Dr. Sellas: Las autoridades sanitarias tienen identificadas estas enfermedades; el gran problema es que hay un cierto desconocimiento de lo que son, porque el síntoma del dolor las ubica en una zona confusa, el dolor es importante pero son mas complejas. Y se asocia el dolor a algo manejable y de gente mayor y se confunden las artritis con otras enfermedades.

Montserrat Ginés: La sensibilidad de la sociedad no es excesiva, es un cajón de sastre, se confunden artritis y artrosis.

Para el paciente es importante el acceso a los tratamientos biológicos; esto no es homogéneo en todo el Estado, es un tratamiento muy caro, y a veces el enfermo teme hablar de mejoría, porque lo mismo te lo retiran.

Desde aquí yo hago un llamamiento para que se pongan los recursos para el tratamiento de esta enfermedad.

¿Y la corresponsabilidad de los pacientes con su enfermedad?

Montserrat Ginés: El enfermo debe tener mas información y más conciencia de la dificultad, pero también la capacidad de hablar desde la confianza con los profesionales para llevar lo mejor posible la enfermedad.

Hay derechos de los pacientes pero también obligaciones, y los pacientes deben actuar con responsabilidad: adherirse al tratamiento y respetar el estilo de vida adecuado, incidimos mucho en esto desde la asociación.

Dr. Sellas: Esto será así. Una enfermedad crónica es un camino conjunto entre profesionales y pacientes.

Enfermería, farmacia y coordinación

¿Qué papel pueden desempeñar enfermería y farmacia contra la artritis psoriásica?

Dr. Sellas: La enfermería es la puerta de acceso para el paciente, para detectar problemas y aportar información y educación. Y la farmacia puede participar como primer filtro de problemas con la medicación y en tareas de orientación.

Montserrat Ginés: El papel de la enfermería es fundamental para el control, pero hay carencias. Y la coordinación entre reumatólogos y dermatólogos también es crucial.

Esta coordinación y su falta es un problema importante para combatir la enfermedad.

Dr. Sellas: Los problemas de coordinación derivan de estructuras en muchas ocasiones. La aproximación multidisciplinar es muy importante, pero requiere tiempo, espacio, profesionales, pero cuando un enfermo tiene este tratamiento mejoran los resultados y se reducen las consultas.

¿Cuál es el reto de la artritis psoriásica?

Dr. Sellas: Hay que conocer y tratar la enfermedad más y mejor. Y esto depende de  la investigación pública y  privada, de la industria farmacéutica.

Montserrat Ginés: Para nosotros el reto es intensificar la relación con todos los agentes, médicos, enfermería, industria, pacientes, administración, tratamiento conjunto, información, empoderamiento, y sobre todo acceso a los tratamientos, que todo el mundo pueda acceder a ellos, no rendirse, aceptar y adaptarse a la enfermedad, pero no conformarse.

Los debates “Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar”, que cuentan con la colaboración de Novartis, tendrán una nueva edición en fechas próximas, con el objetivo de aportar información para mejorar la salud de la sociedad.