En la piel de los pacientes con psoriasis, clave para su terapia e integración

En la piel de los pacientes con psoriasis, clave para su terapia e integración

Un dos por ciento de la población mundial tiene psoriasis, y en España afecta a más de un millón de personas. Un reciente informe ha puesto de manifiesto el daño que esta patología provoca en la vida diaria de quienes la sufren.

El 36 por ciento de los pacientes presenta falta de autoestima y el 24 por ciento sufre tristeza a causa de ella; y hasta un 50 por ciento de los encuestados asegura que influye negativamente en su carrera profesional.

De las características, tratamientos, prevalencia y síntomas de esta enfermedad nos han hablado el doctor José Luis López Estebaranz, Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y presidente de la Sección Centro de la Academia Española de Dermatología; y Santiago Alfonso, director de “Acción Psoriasis”, asociación de pacientes que ha encargado el informe cuyos datos hemos referido.

Ambos han estado en nuestros debates “Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar”, que EFEsalud organiza en colaboración con Novartis, con el objetivo de aportar información sobre enfermedades y ayudar a la sociedad a conocerlas y combatirlas.

Los riesgos de la psoriasis

Doctor López Estebaranz, ¿qué es la psoriasis? ¿se la puede considerar una enfermedad grave?

Doctor José Luis López Estebaranz: Catalogar las enfermedades como leves, moderadas o graves es muy superficial y carece de rigor. La psoriasis es una enfermedad infamatoria crónica y sistémica, de origen autoinmune, donde se activan una serie de células que ponen en marcha placas que afectan a la piel, pero también puede afectar a otros órganos, y de hecho se acompaña con frecuencia de comorbilidades, como diabetes, hipertensión o riesgo cardiovascular.

Cualquier enfermedad de la piel repercute de forma muy importante en la calidad de vida; hay estudios al respecto, los afectados tienen peor calidad de vida que los que padecen otras enfermedades como diabetes o cardiopatía isquémica o patologías con mayor severidad en el riesgo vital.

Santiago Alfonso, ¿cuáles son las principales conclusiones del informe de Acción Psoriasis?

Santiago Alfonso: Analiza el impacto físico, emocional y sociosanitario de los afectados. Acción Psoriasis lleva 22 años dando apoyo y compañía al paciente en esta patología, pero hemos querido poner evidencia y por ello hemos realizado una encuesta con el fin de obtener datos de cómo se sienten, cómo lo viven y cómo les repercute en su vida social y cotidiana.

A veces se banaliza la psoriasis por no ser una enfermedad mortal, pero el hecho de que se manifieste en la piel es una tarjeta de presentación que hace que el paciente la viva y comparta con el exterior y los efectos sobre su vida son tremendos, los más importantes, de carácter psicológico.

Doctor, hay un millón de personas con psoriasis en España, son muchos,  pero no es una patología tan conocida como otras. ¿Por qué? ¿Y a quién afecta más, a hombres o mujeres?

Dr. López Estebaranz: Es un 2%, y eso da una imagen de su frecuencia, pero quienes lo tienen no lo van diciendo.

En España afecta a más hombres que a mujeres, y la más severa o intensa es más frecuente en hombres; en la juventud aparece por una carga genética importante, pero la mayoría de las psoriasis debutan o aparecen en la tercera o cuarta década de la vida.

Tipos de psoriasis

¿Qué tipos de psoriasis hay?

Dr. López Estebaranz: La más frecuente, la psoriasis común, aparece en placas escamosas,  rojizas, blanquecinas, bien delimitadas, que afectan a zonas como codos, rodillas, cuero cabelludo, uñas, es una enfermedad muy visible con estas placas características; estos son el 70 u 80 por ciento de los casos.

También se manifiesta como en gotas, donde la morfología de las placas es más pequeñita, de 1 o 2 centímetros, distribuidas por el tronco o el abdomen, pecho o espalda, y brotan de repente, tras una infección o unas anginas, por ejemplo. Es la segunda más frecuente.

Otro tipo es la psoriasis pustulosa, sin placas, con pústulas o acúmulos de pus, en plantas o palmas, o diseminadas.

Hay una psoriasis de los pliegues, en axilas o ingles, mas rojizas, amarronadas o húmedas.

Y una modalidad que afecta solo a las uñas, o al cuero cabelluedo o en palmas y plantas, especialmente importante porque aunque la extensión no sea mucha, si limita bastante en las tareas del día a día, laborales, sociales o de relación.

¿La psoriasis es una asignatura pendiente?

Santiago Alfonso: La psoriasis es una enfermedad tratada e investigada, pero falta el traslado de este conocimiento a los pacientes y a la población en general.

La psoriasis es en buena medida desconocida porque es una asignatura pendiente del paciente, que la esconde, y no la enseña. Y se debe vivir con normalidad, sin negarla. Desde el lado humano, aparece en edad temprana, y afecta a los estudios, las relaciones personales, el contacto diario, y muchos pacientes tienen afectación psicológica. La atención psicológica es fundamental.

Hay que capacitar al paciente para que no se sienta avergonzado, nadie elige tener una patología crónica; la imagen de la psoriasis es de desaliño, desagradable, las placas dejan rastro, descaman, hay que trabajar para que la sociedad lo comprenda y también con los jóvenes.

Tratamientos: blanquear la piel

¿La sanidad dedica a esta patología los apoyos y atención que se necesitan?

Dr. López Estebaranz: Siempre nos gustaría más, pero debo decir que los pacientes con psoriasis en España se tratan bien, igual o mejor que en cualquier país de Europa o América; tenemos una sanidad de calidad, con los mejores especialistas en dermatología, los primeros en las solicitudes del MIR.

En los últimos años ha habido un avance espectacular en el conocimiento de la enfermedad, por qué se produce y ocurre, cuáles son los mecanismos inmunológicos e inflamatorios que subyacen en las placas, y cada vez conocemos más este puzzle biológico y molecular de la psoriasis y en los últimos 15 años ha habido una revolución en el tratamiento del paciente.

Antes no lo manejábamos como ahora, antes había pacientes que cuando se les diagnosticaba tiraban la toalla y se resignaban para toda la vida. Hoy día, disponemos de tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes y permitirles hacer una vida prácticamente normal, y esto muchos todavía no lo conocen y hace años que no han ido al dermatólogo porque piensan que no hay solución o remedio.

¿Estos tratamientos cómo afectan a las placas, las reducen, las eliminan?

Dr. López Estebaranz: Primero hay que diagnosticar el tipo de psoriasis, y así los tratamientos se individualizan; no es lo mismo que sea puntual o severa, en casos de psoriasis moderada o severa hay que utilizar tratamientos que ya no son cremas o pomadas, sino tratamientos sistémicos con pastillas, inyecciones o terapia biológica.

Con los tratamientos que tenemos hoy día, logramos blanquear al paciente, limpiarle de todas las placas en un alto porcentaje  y disminuimos la carga inflamatoria.

Superar el informe y retos

Santiago, después de conocer el informe, ¿qué tenemos pendiente?

Santiago Alfonso: La encuesta lo que nos pone son deberes. Todos, pacientes, profesionales, políticos, asociaciones, debemos hacer cosas. Aunque los tratamientos hayan avanzado, muchos pacientes están en la calle y no en el sistema. Hay un millón de pacientes, pero falta que las administraciones digan a los pacientes que acudan a los centros.

La psoriasis no es contagiosa, esto es importante remarcarlo, tenemos una hoja de ruta para estudiarlo y ver el recorrido del paciente. Hay que empoderarlo y que asuma su patología, tome las riendas y se ponga en manos de un dermatólogo.

Los resultados del informe muestran una dura situación para los pacientes. ¿Qué consejos pueden mejorar esos resultados?

Dr. López Estebaranz: Un paciente con brote de psoriasis está fatal y lo ve todo negro, pero un paciente que está limpio y no se acuerda de que tiene psoriasis hace una vida normal. Lo que quiero trasmitir con esto es que si controlamos la enfermedad cambia totalmente la calidad de vida. Si mejoramos al paciente y no tiene placas ni alteraciones sistémicas e inflamatorias, es una persona normal. La calidad de vida se deteriora cuando la enfermedad está activa.

¿Y cuál es el reto?

Dr. López Estebaranz: No tenemos un tratamiento que digamos yo le pongo a usted esto, tarda un tiempo en hacer efecto, y se olvida de la psoriasis para siempre, no, pero eso ocurre también con la diabetes o la hipertensión.

Santiago Alfonso: Hay que seguir trabajando en que no es contagiosa. La psoriasis se llegó a denominar lepra blanca y hay que luchar por la psoriasis y por la lepra.

La psoriasis no debe interrumpir la vida. A mi, lo que más me choca es que los avances todavía no se plasman en la mejora de la vida cotidiana de los pacientes y nos sorprenden los rechazos y cómo les afecta.

Pero, sobre todo, que el paciente tome las riendas y gestione su psoriasis, lo explique en su entorno, nadie mejor que él. Hemos tenido una política paternalista, todo para el paciente, pero sin el paciente. Usted no se preocupe, pues no, preocúpese porque la psoriasis la tiene usted, y la va a tener toda la vida, y si es así, vamos a animarle para que se cuide y sea proactivo.

Los debates “Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar”, que cuentan con la colaboración de Novartis, tendrán una nueva edición en fechas próximas para ofrecer información con el fin de mejorar la salud de la sociedad.