“Buen camino”, la experiencia vital de diez pacientes de psoriasis por el Camino de Santiago

“Buen camino”, la experiencia vital de diez pacientes de psoriasis por el Camino de Santiago

Organizada por Janssen España y la asociación de pacientes “Acción Psoriasis”, esta exposición, de casi 30 fotos, que contiene el recorrido realizado a lo largo de dos años en diferentes etapas, se subtitula “Un viaje de superación” y expresa comparativamente el viaje de los pacientes por su enfermedad y el periplo por el Camino de Santiago.

En la presentación de este proyecto, han intervenido la vicepresidenta de “Acción Psoriasis”, Montserrat Ginés; el jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Fundación Alcorcón (Madrid), José Luis López Estebaranz; y el jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Monte Naranco (Asturias), Juan Carlos Torre-Alonso.

También el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), Miguel Ángel Calleja; y el presidente de Janssen España, Martín Sellés.

El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, ha cerrado el acto, que ha sido moderado por la periodista Ana García Lozano, paciente de psoriasis.

La psoriasis y la artritis psoriásica, que hoy conmemoran su Día Mundial, están asociadas a importantes cargas físicas y emocionales y en España la padecen alrededor de un millón de personas.

Cinco ángulos de la psoriasis

En el curso del debate, Montserrat Ginés ha subrayado el “gran impacto” que la psoriasis provoca en las emociones de las personas, en lo social y lo familiar, “a veces desde la incomprensión y el estigma”, ha señalado, para recordar que en 2014, la OMS calificó esta patología como “grave e incapacitante”.

El doctor López Estebaranz ha destacado: “Han cambiado mucho los tratamientos de psoriasis, ahora conocemos mucho más de la enfermedad, y hay fármacos eficaces, seguros y cómodos; y ha cambiado el camino de los pacientes, que se parece al de las personas que no tienen psoriasis”.

El ejercicio físico que deben realizar los pacientes ha sido abordado en su intervención, por el doctor Torre-Alonso, quien ha mencionado tres actividades como caminar, nadar y bailar, y ha establecido en 150 minutos a la semana el tiempo que los afectados deben dedicar a esta tarea.

Desde el mundo de la farmacia, Miguel Ángel Calleja ha dicho que los nuevos medicamentos ofrecen innovación, eficacia y seguridad,y ha apostado por la inversión en investigación porque da rendimiento y retorno a la sociedad.

El presidente de Janssen España ha remarcado: “Nuestro trabajo tiene un objetivo último. Mejorar la vida de los pacientes. Para ello nos dedicamos a la investigación básica y clínica y a desarrollar medicamentos; el camino simboliza el día a día de los pacientes con sus alegrías y dificultades”.

Ha cerrado el acto, antes de inaugurar la exposición, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien ha centrado el mensaje de este proyecto: “La psoriasis es una enfermedad que podemos controlar. El Camino de Santiago como metáfora es un acierto”.

Diez pacientes, 10 frases

• Hay que normalizar esto. Es una enfermedad crónica, visible, que afecta también emocionalmente, pero no deja de ser algo con lo que hay que convivir (Antonio).
• A mi la piel hace tiempo que no me importa. Tu lo que quieres es tener movilidad y hacer una vida normal (Patxi).
• Como es una enfermedad que no es estética, si no que afecta a todo tu cuerpo, si te cuidas, si tienes buenos hábitos, eso va a hacértelo todo más fácil (Nerea).
• La enfermedad no puede ser el proceso central de tu vida. Vivamos la vida, ¿no? (Álvaro).
• La enfermedad llega, la enfermedad hay que aceptarla, aunque cueste, y hay que ponerse desde el primer momento en manos de especialistas (Juan).
• Lo principal es poder encontrar al médico con el que estés segura. Al que le puedas hablar y contar cualquier cosa y que a ti te tranquilice (Raquel).
• Creo que es una enfermedad grave y hay que tratarla como una enfermedad grave (Conso).
• No te quedes esperando un remedio definitivo y milagroso; mientras tanto utiliza lo que ahora mismo existe y está indicado (Rodrigo).
• No quedarse en casa. Salid al mundo. En España somos un millón de personas. Siempre vas a encontrar a alguien que te entienda (Fátima).
• Hay que activarse. Informarse, formarse. Las cosas dependen de ti (David).

Sobre la psoriasis

Actualmente, más de 125 millones de personas sufren psoriasis en el mundo, y más de un millón en España, de las cuales entre un 20-30 por ciento desarrollan artritis psoriásica.

Estas enfermedades dificultan la vida de las personas que las padecen con importantes cargas físicas y emocionales. De hecho, las personas con psoriasis pueden tener mayor riesgo de sufrir otras enfermedades y, además del componente físico, tiene un importante impacto sobre salud mental, incluso mayor que el de otras enfermedades crónicas.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, no contagiosa, con un cierto componente genético en la que las células de la piel llamadas queratinocitos se reproducen mucho más rápido que las de una persona sin psoriasis y se acumulan formando unas placas enrojecidas, engrosadas y escamosas en la piel, informan los impulsores del proyecto “Buen camino”.

Esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad, aunque suele hacerlo con mayor frecuencia en dos momentos de la vida, entre los 20 y 30 años, y entre los 50 y 60 años.

Las personas que la padecen pueden tener mayor riesgo de sufrir patologías como diabetes, artritis psoriásica, enfermedades cardiovasculares y depresión, entre otras.

De acuerdo con los especialistas médicos, la psoriasis se debe abordar de forma global, atendiendo no solo a síntomas de la piel, sino también a la afectación en articulaciones, riesgo cardiovascular o repercusión que pueda tener sobre la calidad de vida del paciente.

Es importante que el paciente informe al médico de cualquier indicio como puede ser el dolor de espalda crónico, sobre todo durante la noche y que no desaparece con reposo, dolores en las articulaciones, inflamación de los dedos o de los tendones.

La psoriasis aparece en forma de brotes y existen distintos tipos, pudiendo un mismo paciente padecer cuadros diferentes a lo largo de la evolución de su enfermedad.

Aunque no existe cura, puede controlarse siguiendo el tratamiento adecuado, mejorando la autoestima y la calidad de vida de forma importante.