Julia Ruiz Pato lleva alrededor de 25 años trabajando como enfermera en el hospital Niño Jesús, de Madrid, en los que no ha dejado de cuidar y sostener la mano a los pacientes con cáncer infantil: «Hay muchos momentos en los que somos un soporte emocional», asegura.
En una entrevista con EFE Salud, con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, la enfermera cuenta cómo es trabajar día a día con niños y adolescentes con cáncer, también con sus familias, habla sobre los avances en cuidados en los últimos años y de lo más difícil de su profesión.
El cáncer infantil es la primera causa de fallecimiento y de años de vida perdidos en niños de hasta 13 años. En adolescentes de entre 14 y 18 se diagnostican alrededor de 500 casos anuales.
La leucemia y los tumores del sistema nervioso central son los más frecuentes.
El ingreso de un paciente, el de una familia
Ruiz Pato siempre tuvo muy claro que quería estar con la infancia y la adolescencia, por eso después de trabajar casi nueve años en una UCI de adultos, llegó al hospital madrileño, donde es supervisora del servicio de enfermería de oncohematología y trasplantes.
Detalla algunas de las diferencias entre trabajar con menores y adultos, pero entre ellas resalta precisamente que cuando un niño o adolescente ingresa en oncología, es como si lo hiciera toda la familia, porque aún son dependientes.
«Tenemos que orientarnos al cuidado no solo del paciente, sino también al cuidado de las familias», asegura Ruiz Pato.
Formación específica y continua
Las enfermeras de este servicio cuentan con formación específica para estar al día de los nuevos avances, adaptarse a los nuevos medicamentos y a los efectos adversos, porque hay que detectar el más mínimo síntoma del paciente pediátrico durante su tratamiento y comunicarlo al equipo para actuar lo antes posible.
«Al final, estás 24 horas a pie de cama y ellas son las primeras que van a detectar si un niño, por ejemplo en tratamiento con CAR-T, está teniendo un síndrome de liberación de citoquinas o empieza con una neurotoxicidad», subraya la enfermera.
Cuando llegan enfermeras nuevas al servicio, Ruiz Pato las asegura que hasta que no han pasado tres años ahí «no lo han visto todo, no son expertas, porque requiere mucha, mucha formación».
Lo más gratificante
Ruiz Pato es una de las promotoras del curso de oncología de pacientes a profesionales sanitarios, que lleva a cabo el hospital madrileño y que este año celebra su segunda edición.
Lo más gratificante de su trabajo como efermera pediátrica de oncología, asegura, es estar día a día al lado de los pacientes, con empatía y comunicación.
«Hay muchos momentos que también tienes que sostener, ser ese soporte emocional con las familias, con los niños, los adolescentes», señala.
En este sentido abunda en que en el caso de los pacientes adolescentes hay que saber comunicarse con ellos, también por la etapa vital en la que se encuentran.
«Y lo gratificante es que luego ellos te reconocen esa labor, te abrazan. Es una relación muy cercana inevitablemente, porque están mucho tiempo entre nosotros», incide la enfermera sobre los pacientes con cáncer infantil.
Se crea un vínculo tal, que hay ocasiones que el paciente adolescente espera a estar a solas con la enfermera, aprovechando que los padres han salido un momento, para preguntar por algo que le preocupa o trasladarle sus miedos.
Y las familias reconocen la labor de las enfermeras incluso en los peores momentos, cuando ha muerto su hijo porque no se ha podido hacer nada más por su vida, y vienen a darles las gracias por todos los cuidados que han recibido.
«Para mí eso es uno de los momentos que más me llegan», reconoce.
Los momentos más duros
Lo más duro de su trabajo precisamente es cuando muere un paciente o cuando es consciente de que ya no se puede hacer nada más por él.
En esos casos, el trabajo se reorienta a intentar que esté lo mejor posible, a que no sufra. Pero también a acompañar a la familia en un trago tan duro. «Acompañar y sostener», apunta.
Por eso, desconectar del trabajo cuando se quita el uniforme no es fácil.
«Yo me acuerdo de pacientes que han fallecido. Les tengo en mi memoria y me acuerdo de ellos. Pero creo que se trata de que hayas hecho el acompañamiento lo mejor que has podido y que hayas hecho tu trabajo lo mejor posible. Eso, digamos que te reconforta de alguna manera», afirma Ruiz Pato.
De hecho, ella siempre dice a las enfermeras que trabajan con pacientes con cáncer infantil que tienen que aprender a poner «una línea roja» donde les permita a ellas estar bien.
«Porque al final tienes que venir mañana y tienes que estar con el resto de pacientes. Si no sabes poner un poco esos límites, es muy complicado. Yo les invito a que aprendan a ver cuáles son sus límites, no quiere decir, en absoluto, que no sean empáticas, que no estén acompañando y todo lo demás», aclara.
Establecer rutinas
Durante la estancia en el hospital, se intenta que haya normalidad, y que los niños y adolescentes con cáncer que están ingresados tengan su rutina. Que vayan a clase -dentro del hospital hay colegio-, que hagan ejercicio, porque también hay entrenadores y siempre es positivo que se muevan.
Pero también tienen ocio, los voluntarios hacen actividades con ellos, incluso hay visitas especiales, como la que hace unos meses hizo el actor Johny Deep, que se volvió a enfundar el traje de Jack Sparrow y sorprendió a niños y adolescentes que estaban en el hospital.
«Estuvo cuatro horas en el hospital y fue majísimo», asegura Ruiz Pato.
La visión de futuro del hospital, que ya ha habido alguna experiencia piloto, es poder atender cada vez a más pacientes de cáncer infantil en casa, según la enfermera.
«Yo creo que es algo súper positivo para ellos y lo viven como muy positivo. Además, ayudas a la unidad familiar, sin duda alguna», destaca.
Abunda en que la tendencia es intentar salvaguardar el entorno del menor, que es su hogar, de hecho hay muchos tratamientos que se realizan de forma ambulatoria cuando antes requerían ingreso.
«Y siempre se prioriza que puedan irse a casa, si es posible», resalta.
Evolución de tratamientos y cuidados
Pero en los últimos años también han evolucionado los tratamientos y los cuidados para los pacientes con cáncer infantil.
«Las toxicidades de la quimioterapia todavía son importantes, pero es cierto que a lo largo de estos años también se va ajustando bastante. Los protocolos van cambiando, van viendo que no es necesaria tanta dosis de quimioterapia, que produce unos efectos a largo plazo en niños y adolescentes», explica.
Por eso, se intenta ajustar las dosis de quimioterapia y los tratamientos están más dirigidos hacia la medicina personalizada.
«La protonterapia puede ayudar a tener menos secuelas. Antes radiabas un campo mucho más amplio y con esto radias justo el tumor, con lo cual no estas dañando la zona colateral. Y todo está evolucionando, tenemos las CAR-T, la inmunoterapia…», reflexiona.
El Niño Jesús cada año atiende 120 pacientes nuevos y realiza 60 trasplantes hematopoyéticos (de médula ósea) complejos. Como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud, es el que más procedimientos de este tipo realiza en menores de 18 años a nivel nacional.
También es el segundo hospital de Europa que más enfermos de oncología pediátrica dispone para ensayos clínicos, con más de 40 actualmente en fases iniciales de investigación.
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