Cáncer infantil: primer registro de supervivientes y unidades específicas adolescentes

En el marco este Día Internacional contra el Cáncer Infantil, el hospital Niño Jesús de Madrid, centro sanitario pediátrico de referencia, ha puesto en marcha el primer registro de España de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil (más de cinco años desde que fueron diagnosticados y tratados), que es el germen de una unidad que hará un seguimiento de estos pacientes de manera sistematizada.

Aunque la supervivencia a cinco años en cáncer pediátrico se sitúa en el 80 %, el porcentaje desciende al 75 % a los 10 años, lo que significa que hay un 5 % de niños que se quedan por el camino, ha puesto de relieve durante la presentación del registro el doctor Luis Madero, jefe de servicio de oncología pediátrica del Niño Jesús. En los adultos, la supervivencia supera el 50 por ciento.

Y es que la mayoría de los supervivientes a largo plazo (tres de cada cuatro) pueden desarrollar alguna complicación crónica tardía derivada del tratamiento oncológico, que precisa seguimiento.

De hecho, un paciente de cáncer infantil tiene ocho veces más posibilidades de padecer una enfermedad grave y, además, tiene seis veces más riesgo de sufrir una segunda neoplasia que la población general, ha señalado el doctor Madero.

“No solo tenemos que curar sino curar bien”, ha subrayado este oncólogo, quien ha incidido en que los pacientes infantiles supervivientes “son los grandes olvidados”.

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús trata el 15 % de todos los tumores infantiles de España y un 30 % de los casos son niños procedentes de otras comunidades autónomas.

Unidades de Oncología específicas para adolescentes

También en el entorno de este Día Internacional, la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER reivindica la creación de Unidades de Oncología específicas para adolescentes o Pediátricas, para que estos jóvenes no sean tratado en los mismos lugares que los adultos.

“La adolescencia es uno de los periodos más complejos de la vida y asumir un cáncer o cualquier otra enfermedad grave es especialmente estresante para los pacientes, familias, amigos y cuidadores -afirma Carmen Menéndez, coordinadora de la Comisión de Sanidad de NIÑOS CON CÁNCER-; este grupo de edad tiene unas necesidades especiales a nivel médico y psicosocial que deben ser consideradas en su atención sanitaria de manera integral”

“Es necesario buscar y establecer nuevas formas de colaboración entre especialistas en estas unidades de adolescentes para garantizar una atención integral, transversal compartida y consensuada, que posibilite el mejor tratamiento de acuerdo con el estado del arte para cada tipo de tumor y con el menor riesgo de efectos secundarios a largo plazo”, explica la doctora Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP).

Los casos anuales de cáncer infantil en España superan los 1.000

Por los micrófonos de “El Bisturí” con motivo de este Día Internacional, ha pasado la doctora Ana Sastre, coordinadora del Servicio de Oncología Pediátrica del hospital de La Paz.

La doctora explica que los cánceres en la infancia están compuestos por células más inmaduras y precoces en el desarrollo que en el caso de los adultos, y su capacidad de agresividad y multiplicación es más rápida. “Eso es lo malo, porque el diagnóstico debe ser también muy rápido, pero la parte buena es que son más sensibles y receptivos a los tratamientos”, señala.

¿Cuáles son los tipos de cáncer más frecuentes en niños), pregunta la coordinadora de “El Bisturí”, Henar Fernández

El más frecuente es el hematológico, las leucemias. Y si hablamos de tumores sólidos, los del sistema nervioso central. Estamos avanzando en los tratamientos a través de la inmunoterapia, a veces mediante fármacos creados en el laboratorio que luchan contra las células malignas aprovechando el sistema inmune, y otras entrenando el propio sistema inmune.

¿Hay diferencias entre los tratamientos de los niños y los adultos?

El cáncer infantil tiene poco que ver con el adulto, ni en los tipos de tratamientos ni en la forma de administrarlos. A los niños se les suelen aplicar más combinaciones de tratamientos. Los niños aguantan en general mejor la quimioterapia porque sus órganos están sanos, y se les pueden administrar tratamientos más intensos en menor espacio de tiempo.

¿Y en el caso de tumores sólidos?

El caballo de batalla son los tumores cerebrales; hay ensayos clínicos abiertos y se están probando técnicas de inmunoterapia, pero es un caballo de batalla difícil y los que no se pueden operar tienen una mortalidad elevada. El avance es más lento de lo que nos gustaría.

¿Puede haber prevención del cáncer en el caso de los niños?

Cuando hablamos de prevenir el cáncer pensamos en evitar el tabaco, el alcohol, las drogas, las radiaciones…pero en el caso de los niños los factores de prevención no son útiles de manejar. A veces son congénitos, hay que fijarse bien en las familias para establecer diagnósticos precoces. En los niños, los cribados de colon o mama no tienen ningún sentido.

¿Y los efectos secundarios de los tratamientos en los niños?

Intentamos ajustar la quimioterapia y la vamos quitando si la reacción del paciente es buena en la lucha contra la enfermedad, siempre que no se pierda efectividad. Realizamos un estrecho y preciso seguimiento de las lesiones que se pueden producir para actuar precozmente, y mantenemos los seguimientos a lo largo de muchos años.

¿Dónde es mejor tratar a los adolescentes con cáncer?

Hasta ahora a partir de los 14 años se les ha tratado en unidades de adultos, pero hay Comunidades Autónomas que llegan hasta los 16; hay una tendencia a que a los adolescentes, hasta los 18 años, se les trate dentro de la edad pediátrica porque se obtienen mejores resultados, además de un ambiente más apropiado para ellos.

Una encuesta refleja la conciencia de la sociedad con el cáncer infantil

Según este trabajo, de IMOP-Berbés Asociados, la mitad de los españoles considera que la sociedad está concienciada ante esta enfermedad, el 51,5 %; de ellos, el 15,8 % piensa que muy concienciada y el 35,7 bastante concienciada.

Un 44,8 % de los encuestados piensa que la sociedad no está suficientemente sensibilizada. El 37, 7 % poco y el 7,1 por ciento nada. Hay un 3,6 por ciento que no sabe o no contesta.

Un 22 por ciento de los que creen que la sociedad está poco o nada concienciada opina que se necesitan más campañas institucionales para que ésta aumente y un 10 por ciento opina que es necesaria más educación sobre esta enfermedad.

Para el 11 por ciento de la población, la calidad de vida que puedan tener familiares y pacientes es la mayor preocupación.