La campaña “Declárate”, una iniciativa para acercar a los pacientes de psoriasis a su médico

La psoriasis es una enfermedad de la piel inflamatoria, inmunomediada y crónica que afecta a la vida diaria de más de un millón de personas en España.

Según datos del informe NEXT Psoriasis, realizado por la Asociación de Pacientes de Psoriasis y Familiares (Acción Psoriasis), cuatro de cada diez pacientes con esta enfermedad indican que les afecta en su día a día a nivel físico, emocional y social.

La asociación ha animado a los pacientes para que expliquen su enfermedad, pierdan el miedo a expresarse y se empoderen. La campaña “Declárate” tiene como objetivo desmitificar muchas creencias erróneas de la enfermedad.

Descontento con los tratamientos

Acción Psoriasis explica que un 47 % de los pacientes está descontento con su tratamiento actual, sobre todo en la fase moderada y grave.

Miquel Ribera, dermatólogo del hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell, explica a EFEsalud que “esto es real y puede deberse a múltiples razones, aunque haya tratamientos altamente eficaces”.

El dermatólogo cree que muchos pacientes no tienen acceso a los mejores tratamientos por varios motivos.

“A veces, un paciente no tiene acceso a un tratamiento porque no va al médico. Hay pacientes con psoriasis que un día les dijeron que era una enfermedad crónica que no tenía tratamiento curativo”, explica el experto.

“Los pacientes tiraron la toalla -añade- y más o menos han ido tirando con esto y no van al médico. Entonces ningún médico les ha podido ofrecer los nuevos tratamientos que son altamente eficaces”.

Otro caso puede ser el paciente con un médico de cabecera mal informado. El dermatólogo señala que muchos médicos de familia pueden no “estar al día” de la psoriasis y no derivan al paciente para que tenga acceso a los tratamientos.

Por último, Ribera expone que “a veces, hay limitaciones económicas” porque los tratamientos son muy caros o hay restricción de prescripción impuesta por el especialista.

“Todas estas situaciones pueden hacer que haya pacientes con psoriasis que no están recibiendo el tratamiento más adecuado, por lo que son pacientes descontentos”, aclara el médico.

Más implicación

Este especialista recuerda también que cuando a un paciente le diagnostican una enfermedad crónica que no tiene curación “le cae como una losa y tiene que afrontar una situación como de duelo”.

“A base de llamadas al dermatólogo, explicarle que hay posibilidades y que se va a hacer todo lo posible conjuntamente, el paciente lo va aceptando. Tienes que conseguir que se implique en el tratamiento”, matiza el doctor.

El doctor Ribera destaca que “si el paciente se implica y colabora, los tratamientos funcionan mejor y hay mejores resultados”, aunque también hay que hacer un acompañamiento progresivo.

Pacientes empoderados

Uno de los propósitos de la campaña es dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general. La psoriasis suele presentarse como placas o lesiones rojas en la piel que pueden descamarse o afectar al cuero cabelludo.

Muchos pacientes la sufren y no pueden llevar una vida normal porque todavía existe un gran desconocimiento hacia ella. Esto estigmatiza a los pacientes y les puede llegar a afectar a sus círculos familiares y sociales.

Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis y paciente, señala a EFEsalud que la psoriasis “no solo es una enfermedad de la piel, sino que también afecta a otros órganos”.

Destaca que “es muy importante que a los pacientes se les derive bien al especialista y puedan dar bien las indicaciones al afectado”.

Ginés cree que se habla poco de los síntomas emocionales, una de las mayores consecuencias de la enfermedad.

“Se habla mucho de los físicos, pero estos también los tenemos los pacientes de psoriasis y al principio, nadie te habla de esto. La psoriasis es una enfermedad que tiene un impacto emocional muy grande”, expone.

Síntomas emocionales como la depresión forman parte de la enfermedad, señala Montse Ginés, quien destaca que el reto está en que “tú puedas reconocerlos como parte de tu enfermedad para podérselo transmitir a tu dermatólogo y que él pueda valorar de una manera completa lo que te está ocurriendo”.

Asimismo, recuerda que “es necesario que haya equipos médicos multidisciplinares para tratar la enfermedad adecuadamente”.

Vuelta al sistema sanitario

Una de las grandes luchas de Acción Psoriasis es lograr que los pacientes vuelvan al sistema de salud, ya que la psoriasis se debe tratar adecuadamente.

La vicepresidenta de Acción Psoriasis aclara que existen tratamientos “altamente eficaces”, pero tienen un acceso “costoso que puede tardar meses o incluso años”.

“Lo que sería bueno es que todos los pacientes tuvieran el tratamiento que necesitan en el momento que lo necesitan y no influyera en el acceso el aspecto territorial porque depende de donde vivas es más o menos fácil acceder”, señala.

Por ello, desde la asociación creen que “los pacientes que tiraron la toalla deben volver al sistema de salud para poder tener un tratamiento adecuado y una buena calidad de vida”.