La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES) unen fuerzas para lograr una mayor visibilidad de esta patología, que se estima afecta a 120.000 personas y sigue siendo muy desconocida. Ambas organizaciones reivindican mayor investigación de la enfermedad, mejoras en el diagnóstico precoz y atención multidisciplinar.
Con motivo de este Día Mundial, la AES ha lanzado una campaña bajo el lema «Sjögren, más que sequedad, un desafío diario».
Los síntomas clínicos principales de esta enfermedad están relacionados con la destrucción de glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal, vaginal, etc.
No obstante, al ser sistémica, también puede cursar con otro tipo de manifestaciones que se deben tener en cuenta como dolor articular, afectación renal, cutánea o neurológica, entre otras.
Sjögren: retraso diagnóstico e investigación
«Todavía existe un importante retraso diagnóstico en pacientes con Sjögren, ya que se estima que entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pueden pasar varios años», resalta el doctor Alejandro Gómez, reumatólogo del Hospital Universitario Vall d´Hebrón.
Los expertos subrayan que se deben realizar más esfuerzos en detección precoz , mejorando así la calidad de vida de las personas afectadas.
El doctor Gómez también pone el acento en el impulso de la investigación frente al Sjögren y en el fomento de la concienciación social.
La SER y la AES coinciden en este Día Mundial en la reivindicación de un mayor número de especialistas en Reumatología y de Enfermería especializada, un aumento de profesionales que ayudaría a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades autoinmunes para que los seguimientos sean más frecuentes y se controle la adherencia a los tratamientos, así como una mayor inversión en investigación.
El opinión del doctor Alejandro Gómez, «no existe una única forma de tratar la enfermedad de Sjögren, ya que cada paciente presenta una sintomatología diferente».
«Existen alternativas terapéuticas que pueden ayudar a mejorar todo tipo de manifestaciones y los recientes avances invitan a pensar que podría haber cambios en la terapéutica en los próximos años», añade este especialista.
Sjögren, no es una enfermedad menor
La presidenta de la Asociación Española de Sjögren, Jenny Inga, explica el objetivo de la campaña de este año: «Buscamos una mayor concienciación para que la sociedad y las instituciones dejen de subestimar a los pacientes que, a menudo, son considerados como portadores de una enfermedad menor debido a los síntomas de sequedad. Esta percepción errónea perpetúa el sufrimiento incluso después del diagnóstico y durante el tratamiento basado en prueba-error».
Manifiesto sobre la enfermedad de Sjögren
En una manifiesto con motivo de este Día Mundial, desde la AES también se reivindican otras cuestiones como el reconocimiento adecuado de productos de hidratación de uso diario que son considerados cosméticos, pero para los pacientes con Sjögren son esenciales para su bienestar.
Asimismo, el manifiesto solicita una atención multidisciplinar sin restricciones por ubicación geográfica o recursos económicos, la valoración adecuada de la discapacidad, el soporte y recursos para la gestión de la enfermedad (apoyo psicológico, ejercicio físico supervisado, fisioterapia, consultas de dietética y nutrición, etc.) y el reconocimiento del tratamiento odontológico, no cubierto en la actualidad por el Sistema Nacional de Salud.
Con motivo del Día Mundial de Sjögren, la SER y la AES impulsan la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos y lanzan una encuesta para realizar un estudio sobre la carga de la enfermedad en la vida de los pacientes.
Además de poner el acento en la investigación de la enfermedad de Sjögren, el diagnóstico precoz y la atención multidisciplinar, se hará una campaña de sensibilización a través de redes sociales con el uso del hashtag #Sjögren y #DíaMundialSjögren.
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