Estudio ENSERio sobre enfermedades raras, empeora el acceso a los medicamentos

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Aproximadamente la mitad de las personas con enfermedades raras no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su enfermedad y dos de cada tres han de asumir, al menos, una parte del precio, una situación que ha empeorado desde 2009, según la actualización del estudio sobre enfermedades raras ENSERio

  • 26 de diciembre, 2018
  • MADRID/EFE/ANA SOTERAS
Goya y su posible enfermedad rara: Síndrome de Susac

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La sordera y otros padecimientos del pintor español Francisco de Goya (1746-1828) se debieron posiblemente a una rara enfermedad del sistema inmunológico, el síndrome de Susac, según una investigación presentada por una experta estadounidense

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Reina Letizia: Investigar las enfermedades raras es responsabilidad de todos

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Priorizar la investigación ha sido hoy la reivindicación unánime de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un acto en el que la Reina Letizia ha animado a investigar "con una sola voz como país" para luchar contra estas patologías, porque "es un cambio cultural que España merece"

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Terapia génica: más cerca de curar enfermedades raras originadas por un solo gen

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Las enfermedades raras cuyo origen se deba a la ausencia o mutación de un solo gen serán las principales beneficiadas, en los próximos años, de los fármacos de terapia génica que, al administrar la versión correcta del gen deficitario, podrían curar o paliar la patología, asegura la investigadora de la Universidad de Navarra Gloria González Aseguinolaza cuando se celebra, mañana, el Día Mundial de las Enfermedades Raras dedicado este año a la investigación

  • 27 de febrero, 2017
  • MADRID/EFE/ANA SOTERAS
Miguel Ángel Orquín, un ángel de bata blanca para Mara

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Por su nombre de pila, Miguel Ángel, quizá a algunos les resulte familiar pero no terminen de ubicarlo. Pero si se le añade “Miguel Ángel, el padre que se acaba de graduar en Medicina para entender la enfermedad rara de su hija”, muchos sabrán quién es. En las últimas semanas ha aparecido en casi todos los medios de comunicación, y es que, sin quererlo, este valenciano se ha convertido en un padre coraje de bata blanca

  • 12 de junio, 2015
  • MADRID/EFE/MARÍA MILÁN
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Tiene 9 años pero su comportamiento es similar al de un bebé: no pronuncia ninguna palabra, gatea y es incapaz de comer sola. Sofía padece una enfermedad rara de origen desconoc

  • 27 de febrero, 2015
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La falta de recursos técnicos agrava el 30% de las enfermedades raras

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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha alertado sobre el agravamiento del 30 % de los casos de enfermedades poco frecuentes "por la falta de recursos técnicos" y ha pedido "asumir responsabilidades compartidas" y acciones para mejorar la detección de las enfermedades y la atención de los pacientes

  • 12 de febrero, 2015
  • Sevilla/EFE
Enfermedades raras: seis historias, seis ejemplos

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Nico, María, Israel, Vega, Paz, Juan Fernando...Todos ellos padecen enfermedades raras, todos ellos aprenden cada día a convivir con sus patologías minoritarias. Son seis historias reales de superación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

  • 28 de febrero, 2014
  • MADRID/EFE/ANA SOTERAS
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Son personas que destacan o fueron relevantes por su inteligencia, por su liderazgo o por su creatividad. Sin embargo, su vida ha estado condicionada por una enfermedad rara. El presidente de Estados Unidos Abraham Lincoln, el genio Albert Einstein o el actor Javier Botet saben qué es sufrir una patología minoritaria

  • 27 de febrero, 2014
  • MADRID/EFE/ANA SOTERAS
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Hay personas que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre. Quizá sea alguna variedad de las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan a casi a

  • 27 de febrero, 2014
  • Ana Soteras | MADRID/EFE/ANA SOTERAS
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"La educación de Jairo está en juego". Es el nombre de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que pide educación reglada en todos los niveles para niños con patologías poco frecuentes, como Alejandro, al que le ha sido denegada la escolarización en un colegio ordinario

  • 25 de febrero, 2014
  • MADRID/EFE/Teresa Díaz