La acondroplasia es una displasia ósea rara ocasionada por un trastorno genético que impide el crecimiento del hueso, lo que conlleva una baja estatura desproporcionada. Ahora, el libro ilustrado “El Techo del Mundo” busca dar visibilidad a esta enfermedad
¿Cómo te ves en 2030? Este es el mensaje de la campaña que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial que se celebra el 28 de febrero. Reclaman mayor atención para 6.172 patologías identificadas, de las que solo el 5% tienen tratamiento y solo el 20% están siendo investigadas.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras nuestro rotulador médico nos deja anotados algunos de los datos que caracterizan a estas patologías poco frecuentes con el fin que no
Aproximadamente la mitad de las personas con enfermedades raras no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su enfermedad y dos de cada tres han de asumir, al menos, una parte del precio, una situación que ha empeorado desde 2009, según la actualización del estudio sobre enfermedades raras ENSERio
La sordera y otros padecimientos del pintor español Francisco de Goya (1746-1828) se debieron posiblemente a una rara enfermedad del sistema inmunológico, el síndrome de Susac, según una investigación presentada por una experta estadounidense
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