Acondroplasia: más allá de una cuestión de altura

Acondroplasia: más allá de una cuestión de altura

La acondroplasia es una displasia ósea rara ocasionada por un trastorno genético que impide el crecimiento del hueso, lo que conlleva una baja estatura desproporcionada. Ahora, el libro ilustrado “El Techo del Mundo” busca dar visibilidad a esta enfermedad

Campaña sobre las enfermedades raras: ¿Cómo te ves en 2030?

Campaña sobre las enfermedades raras: ¿Cómo te ves en 2030?

¿Cómo te ves en 2030? Este es el mensaje de la campaña que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial que se celebra el 28 de febrero. Reclaman mayor atención para 6.172 patologías identificadas, de las que solo el 5% tienen tratamiento y solo el 20% están siendo investigadas.

  • 22 de febrero, 2022
  • MADRID/EFE
  • Fuente:
Estudio ENSERio sobre enfermedades raras, empeora el acceso a los medicamentos

Estudio ENSERio sobre enfermedades raras, empeora el acceso a los medicamentos

Aproximadamente la mitad de las personas con enfermedades raras no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su enfermedad y dos de cada tres han de asumir, al menos, una parte del precio, una situación que ha empeorado desde 2009, según la actualización del estudio sobre enfermedades raras ENSERio

  • 26 de diciembre, 2018
  • MADRID/EFE/ANA SOTERAS
Goya y su posible enfermedad rara: Síndrome de Susac

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La sordera y otros padecimientos del pintor español Francisco de Goya (1746-1828) se debieron posiblemente a una rara enfermedad del sistema inmunológico, el síndrome de Susac, según una investigación presentada por una experta estadounidense

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  • 3 de mayo, 2017
  • LOS ÁNGELES/ EFE/LUIS URIBE