Enfermedades raras

La reina Letizia ha pedido comprensión, apoyo, recursos y atención para los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico. Lo ha hecho en el acto central que ha presidido con motivo del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, donde ha insistido en la necesidad de apostar por la investigación científica, único modo para aliviar la situación a veces "desesperante, dolorosa y agotadora" de estos pacientes...
Son madre e hija y las dos se llaman Sonia. Pero no solo comparten el nombre, también padecen la misma enfermedad: raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, una patología poco frecuente que afecta a una de cada 20.000 personas y de la que hablamos hoy, 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras....
El cáncer es una enfermedad con una gran variedad de tipos. Y entre ellos hay un grupo de cánceres poco frecuentes o raros que cobran protagonismo en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras.    ...
A pocas fechas del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, FEDER presenta su campaña donde pone el acento en el desafío integral y global que suponen estas patologías...
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presenta a la reina Letizia el plan estratégico de actuación que prevé desarrollar hasta 2021 y resalta la trascendencia de la investigación para hacer frente a este tipo de dolencias...