La reina Letizia ha pedido comprensión, apoyo, recursos y atención para los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico. Lo ha hecho en el acto central que ha presidido con motivo del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, donde ha insistido en la necesidad de apostar por la investigación científica, único modo para aliviar la situación a veces “desesperante, dolorosa y agotadora” de estos pacientes
El encuentro ha tenido un especial significado al cumplirse diez años desde que doña Letizia se implicara por primera vez, entonces como princesa de Asturias, en poner voz y rostro a las demandas de los enfermos y familiares de estas dolencias.
Junto a ella, han estado la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.
Como en otras ocasiones, la reina ha animado a seguir fomentando la colaboración entre el sector público y el privado para financiar los proyectos de investigación en marcha y abrir nuevas líneas de estudio.
“El único modo de entregar algo a lo que agarrarse a millones de personas que padecen una patología infrecuente es la investigación científica”, ha clamado doña Letizia, presidenta de honor de Feder, entidad que agrupa a 350 asociaciones que representan a 1.272 patologías diferentes y a más de 95.000 personas.
No obstante, ha puntualizado que “no solo es ciencia lo que demandan” los afectados, sino también que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos o la cobertura de prestaciones.
“Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa, agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos, atención. Merecen nuestro compromiso activo. Merecen también resultados”, ha subrayado.
Un compromiso “permanente, real y efectivo” que, a su juicio, piden con “respeto y determinación, con derecho y verdad”, quienes padecen una dolencia poco común y sus allegados.
“Seguir, incansables, este camino es la responsabilidad de todos”, ha enfatizado.
La reina ha hecho además un llamamiento para que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, “empiece el 1 de enero y no termine” con el fin de que los enfermos no se sientan olvidados.
Después de una década de apoyo a la causa de las patologías minoritarias, doña Letizia ha confesado sentirse “afortunada” por muchas razones.
Especialmente, por “poder pedir” el compromiso de administraciones, empresas, instituciones y medios de comunicación para “no olvidar nunca” lo que supone tener una enfermedad que impide ser independiente y que limita la vida diaria.
Carrión ha agradecido a la reina su “apoyo y ayuda” en estos diez años, también fuera de España, por “escuchar las necesidades, los sueños y las ilusiones” del colectivo y por “compartir cada paso”.
El acto de este año ha tenido como lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”, y ha contado con la participación del periodista Christian Gálvez.
Entre los invitados, ha estado el exseleccionador español de fútbol Vicente del Bosque.
El 11 % de los ensayos clínicos europeos de enfermedades raras, en España
Actualmente, solo el 22 por ciento de las casi 7.000 enfermedades raras conocidas son investigadas, aunque España “no está mal situada” en este terreno, ya que acoge el 14 por ciento de los proyectos de investigación y el 11 por ciento de los ensayos clínicos europeos.
Los datos los ha facilitado la doctora Ana Rath, coordinadora del European Joint Programme y directora de Orphanet, en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por Doña Letizia.
La doctora Rath ha dicho que el reto es situar las patologías poco frecuentes a nivel global y hacer que los científicos y los pacientes colaboren más allá de las fronteras.
Rath ha reconocido que hay actuaciones “extremadamente alentadoras” como las redes europeas de referencia, que tienen como objetivo coordinar el tratamiento, diagnóstico y seguimiento de los pacientes a nivel de Europa, de tal forma que “sea la experiencia la que viaje y no el paciente” y que, además, generan conocimiento que sirve para la investigación.
La ministra Carcedo ha recordado que el 20 % de las personas con una enfermedad poco frecuente tardan más de 10 años en ser diagnosticadas; otro 20 %, entre 4 y 9 años; y, además, existe “un doloroso porcentaje” sin diagnóstico.
La titular de Sanidad ha incidido en la importancia de la investigación para desarrollar tratamientos efectivos que aumenten la calidad de vida de los afectados y ha citado la labor del Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, que entre 2013 y 2018 ha financiado 314 proyectos por importe de 40 millones de euros.
También ha recordado la ministra que casi el 80 % de los afectados tienen algún tipo de discapacidad y ha considerado que hay que estudiar cómo optimizar los programas de atención a la dependencia y a la discapacidad.
La reina ha sido la encargada de entregar los reconocimientos 2019: a la sociedad civil (iniciativa Gotas de Esperanza), científico (proyecto EMPATHY), trabajo en red-perspectiva global (Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona) y trabajo en red-perspectiva integral (Unidad de atención a personas con trastorno cognigtivo-conductual de base génica del Hospital Universitario Parc Taull de Sabadell).
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