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Enfermedades raras

Dani Rovira pedalea contra el síndrome de Rett en el documental «Todos los caminos»

En poco tiempo Dani Rovira se ha convertido en uno de los actores más populares de España, una fama que el protagonista de "8 apellidos vascos" aprovecha en beneficio de distintas causas, la última, luchar, a pedaladas, contra el síndrome de Rett, una enfermedad rara que sufren 2.000 niñas en España...

Nuevos fármacos: mirando a las enfermedades raras

Las enfermedades raras constituyen ya una prioridad en la investigación de los nuevos medicamentos. Especialmente en el ámbito de las leucemias y los linfomas, así como en patologías autoinmunes y metabólicas -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------...

#Yovendomicuerpo, una campaña que nos pone en la piel de mariposa

Padecer piel de mariposa supone convertirte en una persona extremadamente frágil y dependiente de las vendas que protegen las heridas. Una enfermedad rara que hace visible la campaña #Yovendomicuerpo coincidiendo con el Día Internacional de esta patología genética, degenerativa y sin cura....

Tres niños prueban en sus hogares el primer exoesqueleto infantil

Un ensayo clínico pionero permite a tres niños probar en sus hogares el primer exoesqueleto infantil, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que impide a los pequeños caminar...

Enfermedades raras: objetivo, 200 medicamentos huérfanos en 2020, muy cerca

El objetivo del Consorcio Internacional para la Investigación en Enfermedades Raras de disponer de 200 medicamentos huérfanos (destinados a enfermedades raras) autorizados en 2020 está cerca de ser cumplido, por lo que el énfasis está ahora en alcanzar los 1.000 nuevos tratamientos para final de 2027...

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