Enfermedades raras

“Los niños del colegio me preguntaban de qué color eran mis ojos. Negros, les respondía”. María Aguilera tiene una mirada especial. Uno de sus ojos es negro profundo porque carece del iris. Se trata de aniridia, una enfermedad rara congénita que afecta cada año a 4 o 5 recién nacidos en España...
Doña Letizia muestra en el Palacio de la Zarzuela su apoyo a la colaboración entre las federaciones española y portuguesa de enfermedades raras y a las organizaciones de afectados por estas dolencias en toda Iberoamérica...
La Princesa de Asturias reivindica en Almería, durante la inauguración del I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la importancia de la investigación científica como "elemento fundamental" para "que nuestra sociedad progrese"...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibe de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por su labor en la integración de las personas con enfermedades poco frecuentes...
En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, que son aquellas que afectan a menos de cinco por cada 10.000 habitantes. Por ello este Grupo, impulsado por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, nace con el fin de mejorar el conocimiento sobre estas enfermedades y los medicamentos huérfanos....