La Princesa de Asturias reivindica en Almería, durante la inauguración del I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la importancia de la investigación científica como “elemento fundamental” para “que nuestra sociedad progrese”
“La investigación científica es lo que marca la diferencia y hace el progreso “, ha dicho en el discurso inaugural Doña Letizia, en el que ha recalcado que sirve “para que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan una perspectiva de mejora” y ha hecho hincapié en que esa investigación se traduce en “garantía de futuro” y es “siempre la mejor inversión”.
La Princesa ha dicho que el Congreso servirá para que cada uno se pare a pensar si la manera en la que se comporta “facilita la vida a personas con enfermedades raras”.
“Entender que hay personas que necesitan más tiempo y más ayuda, como cualquiera de nosotros lo puede necesitar en otros momentos, es elemental para afianzar una sociedad donde prevalezcan los valores de solidaridad y justicia”, ha declarado.
Por ello, ha subrayado que “hay miles de jóvenes en edad escolar que demandan esa comprensión, que es un derecho, y que no admite discusiones“.
El Congreso ha sido organizado por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, en el Colegio almeriense La Salle Virgen del Mar.
Entre sus objetivos destacan los trabajos en concienciación y sensibilización destinados a la comunidad educativa, para trasladarles las dificultades con las que se encuentran las personas con una enfermedad poco frecuente y sus familiares.
Generar temas de reflexión y establecer nuevos espacios de trabajo y colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y los alumnos son otras de sus metas.
“Es la primera vez que, después de muchas ocasiones en las que hemos hablado de lo importante que es sensibilizar a la comunidad escolar, hemos conseguido venir a un centro y comprobar los esfuerzos que habéis hecho”, ha destacado Doña Letizia.
El secretario de Estado de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, ha resaltado que la sociedad “tiene la obligación de hacer realidad los sueños de los niños“, así como facilitar a los familiares “que tengan una mayor calidad de vida”.
“El potencial de cualquier persona es inconmensurable”, ha dicho Moreno, quien ha mencionado a personalidades que padecieron enfermedades raras como el científico Albert Einstein, que sufría síndrome de Asperger, y Abraham Lincoln, con síndrome de Marfan.
La palabra de una alumna y afectada
Alba Vargas, alumna de un ciclo formativo de Técnico de Farmacia en el Colegio La Salle, quien además tiene una enfermedad poco frecuente que se traduce en que sus músculos están “extremadamente débiles”, ha expuesto su testimonio durante la inauguración.
“Quienes tenemos una enfermedad poco frecuente vivimos siempre en un frágil equilibrio“, ha dicho, enfrentándose a “falsos diagnósticos que te hacen sentirte en tierra de nadie”.
Vargas ha reclamado el trabajo en investigación, pues es “camino no sólo para mí, sino para los que vengan después”.