Enfermedades raras

La ictiosis es una enfermedad rara en la que la epidermis no se forma bien. Esta desconocida patología ha saltado a los medios con el caso de Shalini, la niña india que viajó recientemente a Málaga para su tratamiento. Calificada como “piel de serpiente”, esta expresión hiere especialmente a las más de 300 familias afectadas en España; su significado etimológico es “piel de pez”...
El Hospital Universitario La Paz (Madrid) y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic (Barcelona) se convierten en los dos centros de referencia para la atención a los pacientes de epidermosis bullosa, una enfermedad poco frecuente conocida como "piel de mariposa"...
Un equipo de médicos israelíes del hospital Hadasa de Jerusalén operó "con éxito" a un hombre palestino originario de la Franja de Gaza que padece la rara enfermedad del "hombre árbol"....
Descubrir cuándo empiezan las bacterias patógenas a colonizar la mucosidad anormal que genera la fibrosis quística en el pulmón y en el intestino, e intentar su neutralización para evitar infecciones que agraven la enfermedad, es el objetivo de un proyecto científico en recién nacidos que llevarán a cabo varios hospitales públicos de Madrid....
Los primeros gemelos libres del síndrome de la máscara en España han nacido y se encuentran en buen estado de salud. Este logro se ha conseguido mediante el diagnóstico genético preimplantacional. Esta enfermedad condiciona gravemente la forma de vida y genera graves alteraciones de la salud como discapacidad intelectual, trastornos neuromusculares o cardiopatías congénitas...