Cincuenta millones de personas en el mundo y 450.000 en España conviven con epilepsia, siendo la cuarta enfermedad neurológica más común, la tercera enfermedad neurológica más frecuente en ancianos y el trastorno más frecuente en niños. EpiAlliance tiene como objetivo establecer un Plan de Acción para avanzar en el diagnóstico temprano de esta patología, su correcto tratamiento y la mejora de calidad de la vida de las personas afectadas y sus familias.
EpiAlliance está liderada en España por la Federación Española de Epilepsia y la Sociedad Española de Epilepsia, junto a la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, las biofarmacéuticas Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals y UCB Pharma, y la patronal Farmaindustria. También han participado representantes de los Ministerios de Sanidad y Educación.
EpiAlliance, iniciativa impulsada por la OMS
Ahora se ha iniciado la implementación en España del Plan de Acción Global Intersectorial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Epilepsia y otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031.
Este plan es una hoja de ruta de 10 años lanzada por la OMS para abordar más eficazmente las afecciones neurológicas y mejorar la vida de las personas con epilepsia y otras enfermedades neurológicas en el mundo.
Aprobado por unanimidad por los 194 Estados Miembros el pasado 27 de mayo de 2022, supone un gran hito ya que supone un enfoque único multisectorial, centrado en la persona, basado en pruebas, en los derechos humanos y en el curso de la vida.
Este plan de acción mundial sobre la epilepsia es clave, ya que pone el foco en la reducción del estigma así como el impacto y la carga del diagnóstico de la epilepsia. No se debe olvidar la mortalidad, morbilidad y discapacidad asociadas. El objetivo último es mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con la epilepsia.
Para aplicar este plan contra la epilepsia, el pasado año se creó el proyecto “EpiAlliance”, una iniciativa pionera en el mundo implantada ahora en España.
Se trata de una estructura común que aglutina a diferentes partes implicadas; sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica e instituciones públicas y privadas.
EpiAlliance, documento de consenso final
Durante los últimos meses han trabajado juntos para obtener un documento de consenso final que aborda los objetivos definidos por la OMS en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 (IGAP).
El documento resultante ha sido presentado esta semana con la participación y apoyo de Pedro Gullón, Director General de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, y de la Oficina Regional Europea de Salud Mental de la OMS.
Es imprescindible que la epilepsia forme parte del debate sanitario a todos los niveles, ya que todos los estados miembros de la Asamblea Mundial de la Salud se han comprometido a ello, y que se destinen recursos para mejorar las unidades especializadas, la investigación de nuevas técnicas y tratamientos y la atención integral, destaca el documento.
Este informe especifica que el 75 % de los países contarán en 2032 con Planes/Políticas/Estrategias nacionales para las enfermedades neurológicas.
Principales objetivos
Dos de sus principales objetivos son proporcionar diagnósticos, tratamientos y atención eficaces; y fomentar la investigación y la innovación, así como fortalecer el sistema de información.
El vicepresidente de la Sociedad Española de Epilepsia y codirector de EpiAlliance, el doctor José María Serratosa, sostiene que la implementación de esta iniciativa «es una oportunidad única e histórica para avanzar de forma significativa en la asistencia sanitaria de la epilepsia y en la investigación epileptológica en España».
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