Narcolepsia: “El problema no es qué puedo hacer sino cuándo lo puedo hacer”

Empecé a tener síntomas con 36 años, ahora tengo 54; nunca me había pasado nada parecido, para dormir la siesta me tenían que obligar.

Intenté descansar más por si era un problema de cansancio; en dos ocasiones me quedé dormido en circunstancias extrañas, comiendo, con el tenedor en la mano.

Me hice una analítica e incluso acudí al traumatólogo porque tenía una especie de traspié, una flojera en la pierna, luego me enteré de que eso que me ocurría era una cataplejia.

En la cataplejia no pierdes la conciencia pero te desvaneces; seguimos oyendo, no duele. Es como si le cortaran las cuerdas a una marioneta.

Un día me dio una parálisis de sueño en casa, por la noche. No sabía qué era aquello, me asusté y pensé que había llegado el fin para mí. No podía respirar, ni moverme, era consciente de ello, quería avisar a mi mujer y no podía. Cuando salí del trance, me fui a urgencias y tuve la suerte de dar con una doctora que había estado en un seminario del doctor Domínguez Ortega, mi actual médico.

Comencé el tratamiento y desde entonces tengo cataplejias más moderadas. Antes de tratarme se me desencadenaron todas las cataplejias y tuve que dejar de jugar al fútbol porque no podía ni darle al balón.

Yo no tenía antecedentes genéticos conocidos; el doctor nos hizo el estudio genético y dio positivo en toda mi familia, pero solo yo lo he desarrollado.

Diagnóstico lento

La narcolepsia afecta mucho a la vida familiar, social y laboral pero podemos hacer una vida normal si se diagnostica pronto y nuestro entorno lo entiende y acepta.

No es sencillo detectarlo en niños. Es un campo de batalla que tenemos; sería necesario formar a profesores para que detecten estos casos, así se diagnosticaría a tiempo. Cuando esto le pasa a una persona se le trata como un vago.

En determinadas zonas faltan especialistas para que seamos tratados. Necesitamos que faciliten el hecho de que un enfermo de Badajoz pueda ser tratado en Madrid por la Sanidad Pública. Se lo están denegando. Es un muro que nos encontramos como asociación y que no sabemos cómo solventar.

Trabajo

Ahora no trabajo. Hace más de un año que me concedieron la incapacidad laboral; yo era informático, responsable del departamento de informática de una empresa.

Me dormía en el despacho. ¡Era un número!, el comentario de la empresa, pero yo siempre informé de lo que me pasaba.

Tengo que agradecerle que me ha soportado durante 8 años más; ya llevaba 8 años en la empresa antes de que se manifestaran los síntomas.

Mi rendimiento bajó un montón, muchas veces sacaba el trabajo adelante gracias a compañeros o a hacer horarios intempestivos, cuando estaba despierto. Lo que antes me costaba hacerlo en una hora, ahora tardaba diez veces más.

Me metía en reuniones y me dormía o iba a seminarios para aprender cosas nuevas y me dormía también. Era un esfuerzo constante.

Emociones día a día

Cada día es distinto pero es igual: me levanto, me tomo la medicación y depende de qué actividad haga puedo aguantar un poco más, pero si me pongo a hacer tareas como el ordenador o ver la tele, me duermo. Se supone que no debemos dormir más de ocho horas, pero nos dormimos.

Tengo cataplejias ante emociones buenas o malas; me suele dar cuando hago un chiste. Es más común cuando estoy en ambientes distendidos, recuerdas algo antiguo que te emociona y me puedo desplomar en ese momento. Me ha pasado en un funeral o en un tanatorio.

Es una sensación que no avisa. Te da y te caes; va de arriba a abajo. Si es muy fuerte, como que te da en varios golpes, te da tiempo a apoyarte en una pared según te va dando. Es fulminante, si tienes algo en las manos se te cae.

Como nuestro tono muscular baja, la cara también: los ojos, la lengua se va hacia fuera, no podemos hablar bien; si no va a más se queda ahí y te recuperas, depende de la intensidad.

Por qué me ocurre

Suele haber un desencadenante externo: una bajada de defensas, el estrés, el trabajo, problemas emocionales.

Es muy complicado para la familia, tiene que haber mucha unión para seguir adelante. El que no la padece tiene que poner mucho de su parte.

Al afectado le cuesta aceptarlo, es muy duro. Imagínate unos hijos que te vean durmiendo todo el rato. Hay cientos de casos distintos, cuando eres un crío o si eres madre y tienes narcolepsia cómo cuidas de los hijos. Me preocupan mucho esas personas, o personas solas con hijos a su cargo… si se duermen con un niño pequeño, necesitan ayuda y eso mucha gente no lo entiende.

Puedo hacer de todo…

… mientras esté despierto.

Tomo muchas pastillas para no dormirme. Esta entrevista, de momento no me cuesta hacerla porque es una novedad pero si fuera todos los días me costaría. Es un incentivo, algo distinto, no es una rutina.

Los narcolépticos no podemos conducir ni trabajar con maquinaria pesada porque nos podemos quedar dormidos. Me han prohibido hacer un curso de buceo.

El teletrabajo es una opción pero hay gente que se hace autónomo, se mete en negocios, pero al final lo han tenido que dejar porque les han robado. Incluso, a veces, hemos solicitado el cupón de la ONCE y nos lo han denegado porque no puedes ser custodio de los cupones, por ejemplo.

El problema no es qué puedo hacer, sino cuándo lo puedo hacer.