Poemas ilustrados contra el lupus

Las estimaciones reflejan que el lupus afecta a más de 82.000 personas en España y a unos cinco millones en todo el mundo.

El 90 por ciento de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 55 años.

Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y resulta complicado encontrar dos casos que experimenten idénticos síntomas.

Por esta razón, su diagnóstico suele demorarse hasta casi seis años desde el momento en que se por vez primera los síntomas, aunque el lupus sea una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes.

La iniciativa “No dejes que el Lupus gane”, lanzada conjuntamente por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la compañía Astrazeneca, nace de la necesidad de concienciar de lo que significa convivir con esta patología.

Para trasmitirlo a la sociedad, se ha desarrollado para una serie de cinco poemas ilustrados que representan las vivencias comunes de los pacientes de lupus, elaborados por la poetisa Andrea Valbuena y la ilustradora Sara Herranz.

El punto de partida de esta iniciativa fue una reunión con pacientes, donde las artistas han podido conocer de primera mano sus historias, desde la incertidumbre del primer brote hasta su esperanza por nuevas opciones terapéuticas que permitan controlar sus síntomas.

Una ilustradora y una poetisa contra el lupus

“A veces no somos conscientes de las enfermedades hasta que no las sufre nuestro entorno. Iniciativas como No dejes que el Lupus gane, ayudan a transmitir la realidad de los pacientes a la sociedad” ha afirmado Sara Herranz.

“Los Poemas Ilustrados han permitido mostrar la situación de estos pacientes mediante el arte, el mejor aliado para transmitir las emociones” ha declarado Andrea Valbuena.

En la presentación de esta iniciativa, en la tarde de ayer, Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, ha resaltado: “El lupus es una realidad que debe ser conocida”.

El doctor José Luis Andreu, jefe del servicio de reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid, ha explicado: “El lupus es una enfermedad crónica que impacta negativamente en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo todos sus aspectos como la salud física y mental, la vitalidad, el dolor y el funcionamiento social y emocional”. 

Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS ha añadido: “Necesitamos que el lupus sea conocido a nivel social porque es una enfermedad invisible para todos, menos para quien la padece”.

“La empatía es clave para que nuestro día a día sea menos complicado. Hay que tener en cuenta que nuestra vida se centra en el lupus y tenemos muchas limitaciones”, ha añadido.

Además de los Poemas Ilustrados, en este encuentro también se ha presentado la web de la iniciativa NodejesqueelLupusgane donde estarán alojados.

Del mismo modo, también se podrá encontrar información rigurosa sobre la enfermedad y diferentes recomendaciones para recordar a los pacientes que no deben rendirse frente al lupus, ya que con un control adecuado de la patología y manteniendo hábitos saludables su calidad de vida puede mejorar notablemente.

Lupus: el organismo se ataca a sí mismo

En el lupus, por causas aún desconocidas, el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causas la inflamación.

En el marco del Día Mundial del Lupus, el doctor y secretario de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), Norberto Ortega, comparte, en forma de vídeo, una serie de “Píldoras informativas” relativas a esta patología.

Ortega señala que en el lupus intervienen factores tanto genéticos como ambientales, y calcula la prevalencia en España en unos 10 casos por 10.000 habitantes.

La inflamación causada por el lupus desencadena complicaciones renales, mala circulación sanguínea, migraña o pérdidas de memoria.

El doctor Norberto Ortega resalta que al tratarse de una afectación multisistémica, su abordaje requiere “atención multidisciplinar, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y en la investigación”.

Arsenal terapéutico

Desde SEMAIS se asegura que hoy los pacientes de esta enfermedad tienen acceso a un notable arsenal terapéutico, aunque el lupus no se cure.

“Este arsenal- informa el doctor- está constituido por fármacos clásicos (antipalúdicos, corticoides, inmunodepresores) que cada vez sabemos utilizar de mejor manera”. También menciona fármacos biológicos.

Todo ello, añade, ha supuesto una “notable mejoría en la supervivencia y calidad de vida de los pacientes. Actualmente, la enfermedad se puede controlar con un programa de tratamiento y monitorización adecuado, y la mayoría de los afectados pueden disfrutar de una expectativa de vida normal”.

Estudio sobre el lupus

En el marco del Día del Lupus, también se ha dado a conocer el Estudio INCLIVA, que trata de establecer un perfil molecular en biopsia líquida para prever brotes de actividad en el lupus eritematoso sistémico (LES) y riesgo de daño renal.

Su objetivo es favorecer el diagnóstico temprano y abordar nuevas dianas terapéuticas que permitan ofrecer tratamientos más personalizados a los pacientes de lupus.

Este estudio del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA, del Hospital Clínico de Valencia, está dirigido por la doctora Raquel Cortés, del Grupo de Estudio Cardiometabólico y Renal, y la doctora María José Forner, jefa del Servicio de Medicina Interna del Clínico, y se enmarca en el Programa Transversal de Sobrepeso, Obesidad y Riesgo Metabólico Vascular y Renal de INCLIVA.