La cantante Travis Birds se ha implicado en dar visibilidad a una enfermedad neuromuscular degenerativa, la atrofia muscular espinal, al componer “Tu reflejo”, inspirada en dos pacientes que se superan cada día por su pasión por el deporte. El 3 de diciembre es el Día Mundial de la Discapacidad.
“Aunque las plantas de mis pies ya no me puedan sujetar y en las heridas de mis manos podáis ver mi caminar, aunque la cima se proponga más difícil de subir veréis las huellas de mis ruedas todo el camino hasta allí”, canta la autora madrileña.
Conocida, entre otras, por interpretar la versión, desde la perspectiva femenina, de “19 días y 500 noches”, de Joaquín Sabina, Travis Birds se ha embarcado en este proyecto que pretende concienciar sobre la atrofia muscular espinal (AME), una patología poco conocida por la sociedad que afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos.
Con el objetivo de cambiar este paradigma, Roche y la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) han presentado ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con la enfermedad.
La historia de Alex y Carmen que inspiró a Travis Birds
“Lo primero fue escuchar. Sentarme con Álex y con Carmen, entender sus rutinas, sus miedos y sus victorias cotidianas. Quizás haya sido la charla más enriquecedora de mi vida”, explica Travis Birds en un comunicado.
Álex Díaz es jugador de boccia, una especie de petanca adaptada a la discapacidad con silla de ruedas, y juega en la selección española. Carmen López-Quiroga, futbolista y jugadora de hockey en silla de ruedas motorizada.
En un vídeo de la campaña, Travis Birds conversa con los dos pacientes.
Álex relata que recibió el diagnóstico con 16 años y ya supo que iba a ser discapacitante. Lo primero que hizo fue salir a caminar con su perro: “Recuerdo ese paseo, mirándome los pies y pensando, voy a disfrutar de cada paso”.
Carmen asegura que intenta hacer la misma vida que sus amigos desde que era pequeña: “Si en cada escalera me hubiera vuelto a mi casa, me hubiera perdido un montón de cosas”.
El reto de Alex es ir a una Paralimpiada: “Ese es el sueño más material, pero seguir viviendo igual de feliz con mi familia es el sueño más bonito».
Carmen también coincide con él y quiere mantener la felicidad de su día a día, con las facilidades que le da su entorno para poder llevar una vida plena “y ser lo más independiente que pueda”, comenta.
La artista explica que de esa conversación nació ‘Tu reflejo’, “una canción para acompañar y para recordar que, incluso en los días difíciles, hay una luz compartida. Ojalá sirva para que más gente conozca la AME y para que quienes la viven se sientan reflejados”.
Perseguir el diagnóstico correcto
La iniciativa busca dar a conocer la realidad de estas personas sensibilizando sobre la importancia de un correcto diagnóstico.
Al tratarse de una enfermedad rara y con síntomas que en ocasiones se confunden con otras patologías, todavía hay adultos en España que podrían vivir con AME sin haber sido diagnosticados o con un diagnóstico erróneo.
En la población pediátrica, impacta con mayor severidad, lo que supone ausencia en el desarrollo de hitos motores o pérdida de los mismos, causando debilidad muscular, hipotonía, retraso o regresión de los hitos del desarrollo motor y graves complicaciones respiratorias y nutricionales.
En los adultos, en cambio, la progresión tiende a ser más lenta y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva en hombros, brazos, caderas y piernas, lo que conlleva un deterioro de la función motora, fatiga muscular, así como posible pérdida de deambulación, explica en un comunicado de FundAME y Roche.
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