Primera Unidad para dar seguimiento y atención a los supervivientes de cáncer

Primera Unidad para dar seguimiento y atención a los supervivientes de cáncer

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cada año hay 100.000 nuevos ‘largos supervivientes’, pacientes que,  cinco años después de haber recibido un diagnóstico de cáncer, ya no reciben tratamiento.

Sin embargo, estos supervivientes, además de hacer frente a los posibles efectos secundarios de los tratamientos, deben encarar una larga lista de problemas laborales, psicosociales y emocionales.

EFEsalud ha estado en la primera "Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer" para conocer este proyecto y ha hablado con el director gerente del hospital, Carlos Mur de Viu; y con Sandra Ibarra, fundadora y presidenta de la 'Fundación Sandra Ibarra' e impulsora de esta iniciativa.

Considerar la supervivencia como una etapa más

La ‘Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer’ es un proyecto pionero en España que aboga por que la atención de los supervivientes sea una etapa más del cuidado continuo del paciente oncológico.

Esta iniciativa, implantada en Canadá, nace en el seno de la ‘Escuela de Supervivientes’, otro proyecto de la Fundación Sandra Ibarra. Este espacio virtual tiene como objetivo ayudar a conocer las necesidades físicas, emocionales y sociales de los supervivientes, a partir de un conocimiento profundo y preciso de su realidad cotidiana.

“La unidad de supervivientes de cáncer pretende hacer un seguimiento de los supervivientes para que, desde el momento en que un superviviente entre por el hospital, pueda ser atendido y le puedan derivar al especialista oportuno”, explica Sandra Ibarra,  “Con esta unidad queremos visibilizar a todos los supervivientes de cáncer en España y sensibilizar sobre sus necesidades.”

Aunque de momento, el Hospital de Fuenlabrada es el único que dispone de esta Unidad, la idea es seguir abriendo más unidades por toda España. El objetivo es que que la ‘Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer’, deje de ser algo excepcional y se convierta en la norma.

“Cuando caminas por un hospital ves ‘Unidad de cirugía’, ‘Unidad de traumatología’ y te parece de lo más normal. Ojalá algún día sea normal que una persona cuando se cura de cáncer tenga una lugar donde le estén esperando para seguir con todo el proceso”, apunta Sandra Ibarra.

El superviviente de cáncer, una figura olvidada

Es muy frecuente oír hablar del 'enfermo de cáncer' o del número de personas fallecidas por esta enfermedad. Pero, ¿por qué solo es noticia cuando vence el cáncer?

“Siempre es noticia la gente que fallece de cáncer, nunca la que se cura”, destaca Sandra Ibarra. Diagnosticada por primera vez de leucemia linfoblástica aguda a los veinte años y habiendo superado el cáncer en dos ocasiones, Sandra trabaja a diario para reivindicar el carácter y el valor del superviviente, “una figura que, hasta ahora, no se contemplaba”.

Aunque la SEOM estima que cada año hay 100.000 nuevos supervivientes y calcula que el año que viene habrá un total de 2 millones, estas cifras son sólo estimaciones, ya que, por el momento, en España el número de supervivientes no se contabiliza.

“Lo que no se registra no existe. Si no registramos las necesidades, no podremos hacer protocolos para atenderlas adecuadamente”, añade Ibarra, que desde su fundación está impulsando la creación del primer ‘Registro de Supervivientes de Cáncer en España’ para identificar a las personas que han superado la enfermedad y registrar sus necesidades.

“Con todo lo que te ha pasado, eso ya no es nada”

“Cuando a un paciente de cáncer le dan el alta, desaparece del sistema sanitario y deja de existir”, explica Sandra Ibarra, que cuenta cómo después del alta muchos “supervivientes se sienten abandonados” y sin derecho a quejarse.

“Escuchamos continuamente frases como “Con todo lo que te ha pasado, eso ya no es nada”, pero resulta que hay un índice altísimo de comorbilidad, de recaídas y de segundos tumores que no se contemplan”, precisa Sandra Ibarra.

Las complicaciones que se pueden producir después de haber tenido un cáncer no son solo problemas de salud. Ser un superviviente de cáncer tiene consecuencias en muchos otros ámbitos.

“La cantidad de pacientes que pierden su trabajo por tener cáncer, empresas que no contratan por tener antecedentes de cáncer, no puedes tener un seguro de salud, ni adoptar…Nos hemos asomado a esa ventana y resulta que está todo por hacer”, explica Ibarra.

Trastornos adaptativos del superviviente de cáncer

“Los supervivientes de cáncer son personas que viven con dos miedos: la incertidumbre de no saber si habrá una recaída y la incertidumbre acerca de si tendrán una posibilidad de futuro, una inclusión laboral, una vida de familia, en definitiva, un proyecto de vida”, explica el doctor Carlos Mur.

“Un paciente oncológico debe hacer frente a determinados trastornos adaptativos, con síntomas de ansiedad, depresión, afectación importante de la vida diaria, incluso con un desarrollo de trastornos obsesivos. Por eso es tan importante un buen abordaje psicosocial”, añade.

En la ‘Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer’ se va a incidir mucho en la psicología del superviviente y además ayudarán a los pacientes a “tener un plan vital y un modelo de hábitos saludables”, asegura el doctor Mur.

“Me gustaría dar mi agradecimiento más profundo a todas personas que conforman los grupos del hospital de forma desinteresada; a Sandra, que es una luchadora nata y, sobre todo, al enorme ejemplo de superación y de resiliencia que nos dan los pacientes oncológicos a diario. Sin duda, son un ejemplo de vida con mayúscula”, concluye Carlos Mur.