Aunque se estima que 1 de cada 300 personas en España tiene VIH, una gran parte de ellas no lo cuenta debido al estigma que lo rodea. El 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Sida.
Esto se refleja en datos como que, por ejemplo, según el estudio «Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con el VIH realizado por SEISIDA, el 63 % de la población española dice no conocer a ninguna persona con VIH, a pesar de la cifra anterior.
Esta situación ha animado a la creación de la campaña «Famoso InVIHsible», una iniciativa cuyo objetivo es sensibilizar sobre el estigma que aún sufren muchas personas con VIH en España.
La campaña elaborada por GeSIDA (Grupo de Estudio del VIH y el Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica), SEISIDA (Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA), CESIDA (Coordinadora Estatal de VIH y sida), Apoyo positivo, con el apoyo de ViiV Healthcare, pone de manifiesto la invisibilización por la que optan muchas personas con VIH por miedo a los prejuicios, la discriminación y el estigma asociados.
De hecho, según el estudio mencionado anteriormente, el 10 % de la población española, no querría tener ningún tipo de relación con personas con VIH. Ni si quiera una amistad.
Las cifras del estigma del VIH
Carlos Iniesta, coordinador de investigación y relaciones institucionales de SEISIDA, presenta los resultados de los estudios sobre el estigma asociado al VIH en España realizados en el marco del Convenio entre la Dirección General de Salud Pública del Misterio de Sanidad, CESIDA y la Universidad de Alcalá, para el desarrollo de acciones en el marco del Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH.
En el estudio de evolución de creencias y actitudes de la población española se recoge que:
- El 63 % de la población afirma no conocer a nadie con VIH, a pesar de que en España hay aproximadamente 150.000 personas con este virus.
- Un 23 % de la población se sentiría incómodo yendo a comprar a una tienda en la que el dueño tiene VIH.
- Un 7,6 % de la población es decir, más de tres millones de personas, creen que «la ley debería obligar a que, en ciertos lugares, las personas con VIH estuvieran separadas para proteger la salud pública».
Estas actitudes de la población tienen su reflejo en como las personas con VIH se sienten discriminadas y estigmatizadas:
- Solamente un 11 % de las personas con VIH en España cuentan públicamente que lo tienen.
- Un 60 % de ellas han vivido alguna situación de discriminación a lo largo de sus vida; un 26 % en los últimos 12 meses.
José Antonio Pérez Molina, médico en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, destaca que el estigma procede en gran parte del desconocimiento sobre el virus, su transmisión y sus implicaciones para la salud.
«Gran parte de la población no tiene claro como se transmite el VIH o incluso que implicaciones tiene para la salud. Por eso es tan importante que nos impliquemos en informar e informarnos adecuadamente. Luchar contra el estigma es algo que podemos hacer todos», señala el doctor.
Por su parte, María Luisa Montes, médico del Hospital Universitario La Paz y representante del Grupo de Estudio del VIH y el Sida de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (GeSIDA-SEIMC), profundiza sobre como el estigma impacta en la calidad de vida de las personas con VIH.
«El estigma afecta a todo el continuo de cuidados, desde la prevención de la infección hasta las decisiones relacionadas con la salud de las personas con VIH. Ha habido quienes han temido hacerse la prueba por miedo a un diagnóstico positivo, o que, al ser diagnosticadas, se lo han ocultado incluso a sus seres más cercanos. Ha habido personas que han vivido con el diagnóstico durante décadas sin contárselo a nadie, ni siquiera a sus hijos. Son situaciones durísimas que nadie debería haber vivido solo por tener una infección crónica», indica la experta.
El famoso InVIHsible
En este contexto, el protagonista de la campaña, Famoso InVIHsible, representa la invisibilidad de muchas personas con VIH.
Sobre todo, hace referencia a que no hay figuras públicas en España como políticos, cantantes o deportistas que hayan mostrado abiertamente que tienen VIH.
El «famoso» está encarnado por una persona con VIH que ha vivido en primera persona el diagnóstico, el estigma y el miedo a revelar que lo tiene.
Pero también representa a muchas personas. Podría ser todas y cualquiera a la vez, ya que se encuentra pixelado.
El «famoso» especifica que representa a mucha gente con VIH que no puede dar la cara y decir públicamente que tiene VIH.
Lo que pretende esta figura es que el mensaje abra el camino, para que algún día todas las personas, si quieren, puedan mostrarse como son, que no haya estigma en la sociedad ni se discrimine o juzgue a las personas con VIH.
La necesidad de tener referentes y normalizar
Oliver Marcos, activista y secretario general de CESIDA, comparte varios ejemplos de las situaciones de discriminación que aún sufren hoy las personas con VIH.
Explica desde el temor a ser rechazados hasta la dificultad de acceder a servicios de salud debido al estigma incluso en el entorno sanitario.
Insiste en que tener VIH no es una enfermedad, sino una infección crónica con una esperanza de vida similar a la de la población general.
Oliver Marcos explica su experiencia personal al ser diagnosticado con VIH a los 25 años, asegurando que en un momento buscó referentes.
«A las personas con VIH nos hacen falta referentes para sentirnos acompañadas y liberarnos de culpas y prejuicios, a la sociedad, porque si se habla de VIH, si hay referentes, habrá más y mejor acceso a la información, a la prevención y a los cuidados. Podremos evitar nuevas infecciones, diagnósticos tardíos, retrasos en el inicio del tratamiento y todo lo que ello conlleva», subrayó el activista.
Por último, Jorge Garrido, director ejecutivo de Apoyo Positivo, destaca que el papel decisivo de los medios de comunicación en la lucha frente al estigma.
Señala que pueden ser un aliado clave para desmontar mitos y falsas creencias que perpetúan el estigma en torno al VIH.
Medidas más ambiciosas
Además, con motivo del XV Congreso Nacional de GeSIDA, los expertos inciden en la necesidad de promover medidas más ambiciosas para favorecer una mejor prevención y el diagnóstico de los nuevos casos, evitando cualquier tipo de estigma o discriminación, ya que obstaculizan el correcto control de la epidemia.
Las estrategias que proponen son:
- Facilitar el acceso a la PrEP (la administración de fármacos antirretrovirales de forma continuada a personas seronegativas para VIH), sorteando las barreras asistenciales y socioculturales actuales.
- Adelantar en la mayor medida posible el diagnóstico y el inicio del tratamiento.
- Lograr la retención en cuidados y la continuidad en la atención médica, evitando la interrupción del tratamiento.
- Combatir el repunte de infecciones de transmisión sexual en edades cada vez más tempranas y de las prácticas sexuales de riesgo (intensificando la información y la vigilancia epidemiológica) y mejorando el diagnóstico y manejo de las coinfecciones.
También para hacer frente a este reto los especialistas consideran esencial contar con profesionales formados en este ámbito.
Esto se debe a que España es el único país de Europa que carece de la especialidad médica de Enfermedades Infecciosas.
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