Nace la Escuela de Salud “im-pacientes con in-dependencia”, un innovador proyecto formativo profesional para padres de hijos con patologías pulmonares que necesitan tecnologías respiratorias como la oxigenoterapia, la ventilación mecánica o la traqueotomía para normalizar su vida
La iniciativa, impulsada por la Fundación Pequeños Pulmones, se está desarrollando en coordinación con los hospitales de Madrid 12 de octubre, Gregorio Marañón, Niño Jesús, La Paz, Ramón y Cajal, además del gabinete psicológico Tesela.
Los niños con patologías respiratorias graves dependientes tienen cada vez mayor esperanza de vida gracias a los últimos avances médicos, pero algunos de ellos dependen de tecnologías respiratorias de manera prolongada.
Este curso está dirigido a Familias con Niños Dependientes de Tecnologías Respiratorias, y que en esta ocasión ha tenido lugar en las instalaciones del Hospital General Gregorio Marañón.
El programa del proyecto, que incluye estos dispositivos, pretende formar a los padres en la gestión diaria de la salud de sus hijos y la suya propia, desde una perspectiva multidisciplinar para abordar todos los aspectos relacionados con su vida cotidiana:
- Utilización de los aparatos
- Adaptación del hogar y de la vida familiar
- Situación socioeconómica y ayudas existentes
- Terapias complementarias de los pacientes , como la fisioterapia respiratoria, y aspectos patológicos del paciente y del cuidador
La prolongación de los cuidados de los más pequeños en el área intensiva de los hospitales puede afectar su salud y su desarrollo psicomotor, alterando la estructura familiar, y retrasando el tratamiento de otros niños.
Por ello, su mejor opción es que reciban tratamiento en su propio hogar, donde pueden ser atendidos por sus familias para normalizar su vida. Para que esto sea posible se requiere de material respiratorio y de monitorización adaptado, que las familias sepan manejar.
Es fundamental que los padres reciban la formación adecuada, y que se garantice el seguimiento médico, y la ayuda psicosocial necesaria desde un enfoque multidisciplinar
Para su puesta en marcha, se ha contado con la participación de los especialistas relacionados con los aspectos de la Tecnología Respiratoria y su impacto en la familia: pediatras, intensivistas, neumólogos, nutricionistas, fisioterapeutas/rehabilitadores, enfermeros, o psicológicos, entre otros profesionales.
El programa de la Escuela de Salud “im-pacientescon in-dependencia” pretende abordar esta información a través de diversas sesiones con carácter de continuidad, y en cada una de ellas se abarcarán tanto los aspectos psicosociales del impacto de la enfermedad en la familia como los aspectos socio sanitarios.
Se pretende que en este espacio no solamente se reciba información, sino que sea un auténtico encuentro entre familias, que además puedan aprovechar para intercambiar experiencias y resolver sus dudas.