La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha alertado de que España quedará fuera de las Redes Europeas de Referencia en este tipo de patologías debido a la falta de coordinación entre las diferentes comunidades autónomas y entre los propios hospitales
Además de ello, España no cuenta con suficientes Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) vinculados a los 21 grupos de patologías poco frecuentes establecidas por la Comisión Europea en torno a los cuales se deben organizar dichas redes de excelencia, un instrumento que permitirá compartir el “escaso conocimiento” que existe en este tipo de enfermedades.
Así lo han puesto de manifiesto responsables de FEDER en rueda de prensa durante la presentación de la campaña “Creando redes de esperanza”, con motivo de la celebración el 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El presidente de esta organización, Juan Carrión, ha explicado que este año Europa va a potenciar el trabajo en red y ha puesto de relieve la necesidad de que “nuestro país esté en ese proyecto”, que debe liderar el Ministerio de Sanidad.
En este sentido, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha precisado que la convocatoria para que los países presenten sus candidaturas a las redes europeas será el próximo mes de marzo y ha lamentado que España no esté en disposición de participar en ellas “en las condiciones actuales”.
Ancochea ha señalado que Sanidad es el Departamento encargado de acreditar a los centros de referencia que quieran formar parte de esas redes, pero “ante la situación de indefinición política actual desde el Ministerio no nos dan ninguna respuesta de que vaya a ser posible”.
La directora de FEDER ha subrayado que de los centros de referencia designados en nuestro país para enfermedades poco frecuentes, el 70 % se concentran en Madrid y Barcelona, lo que “incrementa” la dificultad de acceso.
Ha insistido en denunciar la escasez de coordinación entre los profesionales y entre los distintos niveles asistenciales, así como las diferencias de acceso a los recursos que garantizan el diagnóstico y el tratamiento de las personas con enfermedades raras.
Una descoordinación que también ha puesto de relieve Yolanda Palomo, presidenta de la Asociación de Esclerosis Tuberosa, y madre de un niño afectado por este trastorno genético que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos.
“Hablar de enfermedad rara es hablar de un peregrinaje constante que llega a ser bastante frustrante”, ha señalado Palomo, quien ha incidido en que un diagnóstico puede tardar entre 5 y 8 años.
Esta madre ha indicado que si los médicos de atención primaria y los pediatras no son capaces de ver que “algo grave está ocurriendo” con un paciente, “difícilmente lo van a derivar a un especialista”, con lo que “estamos abandonados al destino”.
También ha puesto el acento en la falta de comunicación entre los profesionales de un mismo hospital, que lleva a casos como que niños con esclerosis tuberosa, que presentan discapacidad intelectual, tengan que ser sometidos a tres o cuatro resonancias magnéticas con lo que ello supone.
“Es tan fácil como que el neurólogo se ponga en contacto con el nefrólogo”, ha subrayado.
Investigación y prioridad para las enfermedades raras
Juan Carrión, en otra intervención con motivo de la inauguración del I Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León bajo el lema de “Conocer, sensibilizar e informar”, ha pedido que se recuperen los niveles de inversión para investigar en sanidad, tras estimar que se ha retrocedido en un 50%, y ha reivindicado que ese tipo de patologías sean consideradas “una prioridad”.
El presidente de Feder se ha mostrado convencido, en declaraciones a los periodistas, de que si no hay investigación no tienen “ni futuro, ni esperanza” y ha denunciado que España “ha retrocedido en un 50 por ciento en la inversión destinada a investigación en el área de sanidad”.
De ahí que ha demandado a las administraciones públicas que “recuperen los niveles de hace cinco años”, en lo que ha calificado de “una prioridad”.
También ha requerido la implicación de los representantes del tejido social y de la ciudadanía en general porque “investigar es hablar de prevención, y de mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares”.
Del mismo modo, ha reclamado que las enfermedades raras sean consideradas una “prioridad social y sanitaria” en el sistema nacional de salud.
