Juan Carrión: apuesta por la investigación de las enfermedades raras

Juan Carrión: apuesta por la investigación de las enfermedades raras

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reflexiona sobre el avance y las necesidades de estas patologías; en un artículo escrito para EFEsalud reclama que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad y forme parte de la agenda política de la Organización Mundial de la Salud (OMS)

  • 28 de febrero, 2018
  • ANÁLISIS/JUAN CARRIÓN/PRESIDENTE DE FEDER
Feder pide que la investigación en enfermedades raras sea actividad de mecenazgo

Feder pide que la investigación en enfermedades raras sea actividad de mecenazgo

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido hoy que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica y sanitaria sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado

  • 7 de febrero, 2017
  • MADRID/EFE/BELÉN ESCUDERO
La Reina afirma que los afectados por enfermedades raras dan sentido a su trabajo

La Reina afirma que los afectados por enfermedades raras dan sentido a su trabajo

“Estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina”, ha confesado doña Letizia en el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras

  • 5 de marzo, 2015
  • MADRID/EFE/ANTONIO DEL REY
Enfermedades raras sin diagnóstico, el reto de los retos

Enfermedades raras sin diagnóstico, el reto de los retos

Hay personas que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre. Quizá sea alguna variedad de las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan a casi a

  • 27 de febrero, 2014
  • Ana Soteras | MADRID/EFE/ANA SOTERAS
Juan Carrión pide más investigación y un mapa de expertos contra las enfermedades raras

Juan Carrión pide más investigación y un mapa de expertos contra las enfermedades raras

“Son raras las enfermedades, no las personas que las padecen”. Esta es una de las frases que el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) utiliza como bandera. Carrión ha hablado con EFEsalud en el entorno del Día Mundial contra estas patologías, que afectan en España a tres millones de personas

  • 25 de febrero, 2013
  • MARID/EFE/JAVIER TOVAR
Las enfermedades raras proponen un modelo sanitario que evite su exclusión

Las enfermedades raras proponen un modelo sanitario que evite su exclusión

Ninguna persona en España con una enfermedad rara puede quedar desasistida por el Sistema Nacional de Salud y por eso los afectados han presentado una alternativa de modelo sanitario que, entre otras prestaciones, proporcione cobertura en todas las CCAA y frene el “grave” retraso diagnóstico, ahora situado en los 5 años de media

  • 12 de febrero, 2013
  • MADRID/EFE/ANA SOTERAS
Microalgas que alimentan

Microalgas que alimentan

Wakame, Nori, Hijiki, Arame o Konbu son algunas de las variedades de algas utilizadas en la gastronomía japonesa y que se han hecho un sitio en nuestra dieta. A diferencia de estas algas, que se toman directamente en el plato, existen las llamadas “microalgas” con un perfil nutricional de alto valor como complementos dietéticos e ingredientes para hacer alimentos

  • 9 de enero, 2013
  • VALENCIA/EFE/CONCHA TEJERINA
El mapa de la investigación de las enfermedades raras

El mapa de la investigación de las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el CIBER de Enfermedades Raras han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer las patologías en las que investigan los grupos de este centro.

  • 13 de diciembre, 2012
  • MADRID/EFE/ANA SOTERAS