Doña Letizia profundiza en la situación de las familias con enfermedades raras frente a la COVID-19 y el impacto de sus consecuencias en una reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Son más de tres millones las personas afectadas por estas patologías
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reflexiona sobre el avance y las necesidades de estas patologías; en un artículo escrito para EFEsalud reclama que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea una prioridad y forme parte de la agenda política de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido hoy que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica y sanitaria sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado
La séptima edición de la Escuela de Formación FEDER-CREER, organizada por estas dos entidades, ha acogido este año a representantes de 45 colectivos de enfermedades raras que han recibido formación para gestionar sus proyectos. Herramientas para una mayor visibilidad y eficacia
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha alertado de que España quedará fuera de las Redes Europeas de Referencia en este tipo de patologías debido a la falta de coordinación entre las diferentes comunidades autónomas y entre los propios hospitales
“Estos años compartidos con esta gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado, sin duda, de un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina”, ha confesado doña Letizia en el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras
Hay personas que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre. Quizá sea alguna variedad de las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan a casi a
Los afectados de enfermedades raras han pedido hoy que se cree un fondo estatal que garantice que todos estos pacientes tengan las mismas posibilidades de acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos que requieren
Doña Letizia muestra en el Palacio de la Zarzuela su apoyo a la colaboración entre las federaciones española y portuguesa de enfermedades raras y a las organizaciones de afectados por estas dolencias en toda Iberoamérica
La Princesa de Asturias reivindica en Almería, durante la inauguración del I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes, la importancia de la investigación científica como “elemento fundamental” para “que nuestra sociedad progrese”
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibe de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social por su labor en la integración de las personas con enfermedades poco frecuentes
“Son raras las enfermedades, no las personas que las padecen”. Esta es una de las frases que el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) utiliza como bandera. Carrión ha hablado con EFEsalud en el entorno del Día Mundial contra estas patologías, que afectan en España a tres millones de personas
Ninguna persona en España con una enfermedad rara puede quedar desasistida por el Sistema Nacional de Salud y por eso los afectados han presentado una alternativa de modelo sanitario que, entre otras prestaciones, proporcione cobertura en todas las CCAA y frene el “grave” retraso diagnóstico, ahora situado en los 5 años de media
Wakame, Nori, Hijiki, Arame o Konbu son algunas de las variedades de algas utilizadas en la gastronomía japonesa y que se han hecho un sitio en nuestra dieta. A diferencia de estas algas, que se toman directamente en el plato, existen las llamadas “microalgas” con un perfil nutricional de alto valor como complementos dietéticos e ingredientes para hacer alimentos
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el CIBER de Enfermedades Raras han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer las patologías en las que investigan los grupos de este centro.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado un informe a Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, que recoge 13 iniciativas urgentes para apoyar a las familias y pacientes con una enfermedad rara
FEDER plantea una propuesta de exención del copago para las enfermedades poco frecuentes afectadas por los ajustes sanitarios
