“Un daño irreparable para quienes conviven con enfermedades raras” Por Juan Carrión

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es un movimiento que aglutina diferentes asociaciones, fundaciones y socios individuales con el fin de defender, proteger y promover los derechos de las más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España.

Como plataforma de entidades, FEDER ofrece servicios, ayudas y prestaciones a sus entidades miembros para fortalecer el tejido asociativo y responder a sus necesidades de recursos y de gestión. Juan Carrión es el presidente de esta federación.

“Un daño irreparable para quienes conviven con enfermedades raras”

Por Juan Carrión

La desaparición de entidades de carácter nacional o el cierre de servicios imprescindibles para las personas con enfermedades poco frecuentes son algunas de las principales consecuencias de la sentencia del Tribunal Supremo por la que se anula el Real Decreto 535/2013; normativa que, hasta la fecha, establecía las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a Organizaciones No Gubernamentales de ámbito estatal.

Esta decisión afecta directamente al Tercer Sector, un colectivo que ofrece servicios que, a día de hoy, no están garantizados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) y que son cubiertos, en el caso de las patologías minoritarias, por nuestra propia federación y las 294 asociaciones a las que representamos.

En nuestro caso, recursos como nuestro Servicios de Información y Orientación (SIO), Asesoría Jurídica o Apoyo Psicológico (SAP) se verían muy afectados. Servicios que, en lo que va de año, han ayudado a más de 600 personas y que se configuran como imprescindibles para el colectivo.

Por eso, este agravamiento, sumado al contexto económico actual, nos alerta ante un daño irreparable al movimiento asociativo y, consecuentemente, a los servicios, recursos y herramientas que ofrecen con el fin de cubrir las necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras en nuestro país.

Además, esta sentencia considera que deben ser las Comunidades Autónomas, y no el Estado, quien proporcione estas subvenciones a las organizaciones. Sin embargo, esta medida no implica que dichas subvenciones sean canalizadas a través de la gestión autonómica.

En este punto, hay que señalar que todas las personas con enfermedades poco frecuentes, que por definición tienen un carácter minoritario y muy complejo debido a su dispersión geográfica, necesitan una representatividad lo más amplia posible que supere cualquier barrera física.

Es por ello que el detrimento de la visibilidad estatal, en pro de una autonómica, es otra de las consecuencias de esta sentencia y una nuestras grandes preocupaciones al respecto.

Como resultado, entidades de carácter nacional podrían llegar a desaparecer en muy poco tiempo, ya que suprimir estas subvenciones se traducirá en la inestabilidad económica de las propias ONG.

Como consecuencia, las familias con patologías minoritarias se verían privadas de recursos, servicios básicos, redes de apoyo o líneas de asistencia que, reiteramos, no se encuentran en el actual SNS y, en un sentido más amplio, por la Seguridad Social.

De hecho, teniendo en cuenta que en el resto de Europa se camina hacia una coordinación supranacional, esta medida representa un retroceso ante nuestras necesidades, ya que lo que necesita nuestro colectivo es la identificación de soluciones conjuntas que permitan abordar la complejidad, la problemática, los derechos y las prioridades de quienes conviven con estas enfermedades.

Como resultado, la calidad de vida de todas las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente se vería directamente afectada por esta sentencia que anula vías de financiación que den cobertura a estos servicios de apoyo, servicios a los que no podrían acceder de otra forma que no fuera gracias al movimiento asociativo.

Por eso, desde FEDER, donde trabajamos para promover y defender los derechos de este colectivo, queremos mostrar nuestra disconformidad y alertar del grave perjuicio que supone este fallo del Tribunal Supremo.

Por eso, instamos a los agentes implicados a buscar vías de diálogo con el fin de encontrar una solución. De hecho, incluso Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha señalado la necesidad de averiguar nuevas fórmulas que garanticen el futuro de estas entidades, mostrándose de acuerdo ante el hecho de que el Tercer Sector es fundamental para la vertebración social.