Un año después del desafío del cubo de agua hELAda

Ya se han difundido por las redes sociales innumerables vídeos de personas vertiéndose cubos, se trata del nuevo desafío del cubo de agua contra el ELA. Algunos de los personajes famosos más relevantes que se sumaron al reto fueron, entre otros, Bill Gates, Steven Spielberg o Cristiano Ronaldo.

Se trata de un acto solidario que además de recaudar dinero, pretende recrear la sensación que le ocurre a alguien cuando le diagnostican esta enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también denominada como la enfermedad de Lou Gehring o de Stephen Hawking, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una parálisis muscular muy rápida e irreversible con un pronóstico mortal.

España cuenta con alrededor de 3.000 afectados por esta enfermedad; entre 5 y 6 por cada 100.000 habitantes, según detalla la presidenta de la Asociación Española de ELA (adEla), Adriana Guevara, y el portavoz de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), Javier Matallanas.

Además, según Guevara, “se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más diagnosticada en el mundo tras el Parkinson y el Alzheimer”.

Cifras de Fundela

El portavoz de Fundela opina que la campaña de marketing a nivel mundial del cubo de agua helada iniciada en Estados Unidos “ha sido brutal y muy eficaz para dar a conocer esta enfermedad y para recaudar mucho dinero”.

Según Matallanas, en el país en que se originó, ya han destinado más de 100 millones de euros a proyectos de investigación: “Ahora mismo hay 215 equipos de investigadores intentando dar con el origen de la esta enfermedad y su cura”.

En el caso específico de Fundela, los 200.000 euros que han recaudado en España han sido totalmente destinados al proyecto europeo MinE, fundado y creado mediante crowdfunding por enfermos holandeses con el fin de secuenciar genomas y ver el origen de esta enfermedad.

Javier Matallanas matiza, en este sentido, que España ya ha recogido 400 genomas de los 1.500 que debe enviar al proyecto, cada uno de los cuales cuesta 2.000 euros.

Según el voluntario de Fundela, esta investigación recoge muestras de enfermos de ELA y de personas sanas con el fin de analizar su ADN. Al parecer, según explica Matallanas, se ha descubierto que un porcentaje muy pequeño se asocia al carácter hereditario aunque poco se sabe del resto: “No se sabe la causa ni el motivo de esta enfermedad por lo que toda la población es víctima potencial de esta asesina”.

La aportación en España ha pasado en un año de un 2% a un 29%, destaca.

Cifras de adEla

Por su parte, la presidenta de adEla, indica que su recaudación, va destinada en un 90% a la asistencia de los enfermos y reservan un 10% -de los 481.000 euros recaudados- a la investigación.

Guevara detalla que adEla ha optado por invertir ese 10% en el Instituto de Investigación Sanitaria i + 12 del Hospital 12 de Octubre de Madrid para apoyar la investigación que están realizando, el coordinador de la unidad de ELA del 12 de Octubre, Jesús Esteban, junto al director del laboratorio y coordinador actual de investigación de las unidades de ELA de Madrid, Alberto García.

El objetivo de este proyecto es conseguir un diagnóstico más rápido de la enfermedad y buscar nuevos genes que guíen la investigación de la ELA.

A adEla le gustaría poder dedicar más dinero a la investigación pero “no tienen la capacidad económica suficiente para ello”. Según  su presidenta, esta tarea “tendrían que asumirla las administraciones públicas”.

La ayuda asistencial de adEla

Según Adriana Guevara la recaudación conseguida por su asociación ha permitido mantener los servicios que realizan a domicilio y que no puede ofrecerles la Sanidad Pública.

Las principales necesidades que cubren de los enfermos de ELA son las siguientes:

• Económicas.
• Asistencia las 24 horas del día.
• El apoyo de profesionales como psicólogos, logopedas y fisioterapeutas.
• Sillas de ruedas, grúas, camas articuladas, comunicadores o programas de ordenador.

La historia de la ELA

Según expone Matallanas, los primeros casos de ELA se detectaron en el S.XIX. Precisamente, el hito más claro se dio cuando en 1941 falleció Lou Gehrig, uno de los mejores jugadores de béisbol de Estados Unidos y, desde entonces, “aún no se ha encontrado su cura”.

En 1990, la Federación Mundial de Neurología elaboró los criterios de diagnósticos de ELA conocidos como los “Criterios de El Escorial” y determinó, entre otros muchos aspectos, que el 80% de los casos diagnosticados fallece en torno a los 3 y 5 años y el 10% puede durar entre 5 y 15 años.

Después de eso, según explica Matallanas, está Stephen Hawking que cumple todas las condiciones expuestas en El Escorial salvo la de la longevidad.