El secreto médico en la era del “big data”

“El derecho a la intimidad y a la privacidad es el más ignorado de los derechos del paciente”, señalan la médico Lydia Buisán y el abogado Ramón Canals Miret en el capítulo sobre el secreto médico del libro “Bioética, Derecho y Sociedad” que ha reeditado la Editorial Trotta para actualizar aquellas cuestiones bioéticas tratadas en 1998, cuando esta obra vio la luz.

Desde el juramento hipocrático, que establece que “el médico ha de guardar secreto de todo aquello que le hayan confiado, haya visto o deducido en el ejercicio de su profesión”, el objeto del secreto médico no ha cambiado, pero sí lo ha hecho la forma de preservarlo y respetarlo.

“Compartir datos lo ha complicado más, si ya lo era con la informatización a nivel de hospital, la que se empezó a implantar en los años 80, actualmente con las historias clínicas electrónicas, aunque son un buen instrumento asistencial, todavía se hace más vulnerable el derecho a que sea protegida la intimidad”, afirma Lydia Buisán, también doctora en Derecho y miembro del Observatorio de Bioética y Derecho.

En el Sistema Nacional de Salud, los datos de los pacientes tienen una finalidad exclusivamente médica por lo que están protegidos.

“Y están protegidos -añade- porque el médico, de alguna manera, es el garante de esa intimidad y por tanto él es el que tiene que saber que si cuelga según qué datos del paciente, éstos saldrán de su entorno para poder ser visualizados y compartidos con otros”, afirma la experta.

Por eso, según Buisán, lo importante es que el paciente pueda gestionar sus datos de salud, conocer cuáles se informatizan y qué contiene su historia clínica. “El derecho fundamental del paciente de que se preserve su intimidad -indica- tiene que garantizar que sea él mismo quien pueda gestionar qué datos pueden ser compartidos y cuales no”.

La regulación de los datos sanitarios se contempla en la Ley Orgánica de Protección de Datos de 1999 que establece los derechos conocidos como ARCO (acceso, rectificación, cancelación y oposición).

“Para poder ejercer estos derechos ARCO, tiene que existir la posibilidad de que el paciente conozca qué datos tiene en su historia clínica, pero el problema es que no lo sabemos y, por tanto, perdemos el control de nuestros datos”, señala la médico especialista en anestesiología.

El médico, el garante de la intimidad

La relación cercana y casi familiar del médico con su paciente ha dejado paso a una práctica asistencial en manos de equipos médicos. Más profesionales para guardar un secreto compartido y algunos de ellos ni tan siquiera han tenido trato directo con el paciente.

Pero a pesar de cómo ha evolucionado la forma de preservar el secreto médico, el médico sigue siendo el garante principal de la intimidad del paciente.

“Su papel es fundamental, primero tendría que ser consciente de qué datos cuelga en la historia electrónica y, conjuntamente con el paciente, ver cómo se gestionan estos datos tan sensibles: como patrones de conducta, conductas de riesgo, datos genéticos que pueden predecir enfermedades futuras y que podrían ir en contra a la hora de poder gestionar, por ejemplo, un seguro de vida”, explica la especialista.

Las excepciones del secreto médico

Pero el secreto médico también tienen sus excepciones. Un caso es que, de la revelación de un secreto, se derive un beneficio cierto para terceras personas indefensas aún el caso de que exista un relativo perjuicio para el paciente. Por ejemplo, el caso de un psiquiatra que conoce a través de su paciente pederasta de qué víctima se trata.

“El médico además de ser garante de la seguridad del paciente, también tiene que defender al inocente, no se puede perjudicar a un tercero”, explica Lydia Buisán.

Pero también es una excepción, entre otras, el hecho de si desvelar el secreto médico supone un beneficio social. Es un ejemplo una enfermedad generada por algún agente en el entorno laboral y que al conocerse se puede evitar que otros trabajadores la contraigan.

Los medios de comunicación y las fronteras de la intimidad

La información debe llegar al ciudadano y es habitual ver a los profesionales sanitarios en comparecencias públicas explicando el parte médico de un paciente si han contado con sus consentimiento o evitando dar detalles por expreso deseo del afectado.

“Los medios de comunicación tienen que informar pero, a veces, se relativiza tanto este derecho a la intimidad que no somos cautelosos. No tenemos en este país una cultura de la privacidad y esto cuaja en toda la sociedad que tiene distintas sensibilidades”, considera la doctora.

En su opinión, “tendríamos que conseguir que todos los medios tuvieran cultura de la privacidad para poder defender la intimidad de todos los ciudadanos”.

Un futuro imparable

Internet, redes sociales, avances informáticos, datos masivos…Las nuevas tecnologías son imparables y repercuten en la esfera íntima del paciente.

“Vemos un futuro aciago, podemos perder el control de nuestros datos y probablemente habrá mucha gente que en poco tiempo querrá cambiarse de identidad”, señala Lydia Buisán.

La experta aboga por una nueva regulación de la protección de datos al considerar ya “desfasada” la LOPD de 1999 que se basa en una directiva europea de 1995.

“No podemos poner trabas a la evolución de la informática pero sí a que haya unas leyes que sean garantes y que el respeto a la privacidad del paciente sea una realidad y no solo buenas intenciones”, concluye.