Los tentáculos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no solo atrapan a los pacientes, también a quienes les cuidan. Teresa es una de esas personas que ha dejado de un lado su vida para centrarse en la de su marido, diagnosticado hace pocos meses de la enfermedad. «Intento sacar tiempo para descansar», afirma la mujer.
En el Día Internacional de ELA, hablamos con Teresa para conocer la realidad de una persona cuidadora, cómo vivió el momento en el que supo que Julio, su marido, tenía la enfermedad, cómo ha cambiado su vida desde entonces y cómo afronta el futuro.
La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa, sin cura, que en España padecen entre 4.000 y 4.500 personas, según los datos de la Sociedad Española de Neurología. En los próximos 25 años las proyecciones epidemiológicas estiman que aumente la incidencia en torno a un 40 % en Europa, como consecuencia el envejecimiento de la población.
Cómo cambió la vida de Teresa
Teresa tiene 66 años, los mismos que su marido.
El camino hasta el diagnóstico no ha sido ni corto ni sencillo. Julio desde hace unos años no se encontraba bien.
Se quedaba sentado frente al ordenador, a veces no respondía a lo que le preguntaba su mujer, estaba más despistado de lo normal y en ocasiones tenía dificultad para sostener el cuello.
En mayo del pasado año su estado empeoró. Tras varias consultas y la insistencia de su mujer para que le hicieran pruebas, llegó el diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Ella ya sabía lo que era cuidar. Su cuñada tiene una discapacidad y vive en un piso tutelado, pero son muchas las ocasiones en las que está en su casa: «Llevo cuidando desde hace mucho tiempo», afirma.
No tiene una enfermedad neurodegenerativa como Julio, pero Teresa lleva toda la vida con dolor de huesos y ha tenido que seguir adelante.
El estado de Julio
Su marido puede caminar, ayudado de un bastón, lleva un collarín para el cuello y tiene dificultad para mover los brazos, lo que le impide, por ejemplo, poder partir la comida. Julio tampoco puede hacer fotos, una pasión que ha tenido toda la vida, pero que le ha arrancado de cuajo la enfermedad.
A pesar de ello, puede valerse por sí mismo en muchas situaciones, pero Teresa siempre está ahí, con su dolor de huesos, ayudándole, acompañándole con «mucha paciencia» y «centrada las 24 horas en él».
A elle le dieron la incapacidad laboral el pasado mes de febrero, se jubilará ya en agosto. Si no, no sabe cómo podría haber ayudado estos meses a Julio.
Lo más duro
«Lo más duro es no tener tiempo y haber renunciado a muchas cosas. Mi vida ha cambiado mucho, a mi me gustaba ir a ver exposiciones, ahora es imposible, no tengo tiempo ni para leer ni para hablar por teléfono», apunta Teresa.
Hay semanas en las que todos los días tiene que acudir al hospital para acompañarle, como tantas personas que cuidan, la mayoría familiares, a los enfermos de ELA.
«Intento sacar tiempo para descansar», afirma la mujer.
La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) le ha ayudado porque su marido va a un grupo de apoyo un día a la semana, y le ha facilitado algunas de las cosas que precisa, como el collarín que lleva.
Teresa es consciente de que tendrá que ir adecuando la casa a las necesidades que vaya necesitando su marido en función de cómo evolucione la enfermedad. Por el momento, ha solicitado, a través del Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid, presupuesto a una de las empresas incluidas en este programa de subvenciones para adaptar las viviendas donde residen personas con discapacidad o enfermedades raras. Aún no le han dado respuesta.
A la pregunta de si ha recibido más ayudas por parte de las administraciones, niega con la cabeza y se muestra escéptica. Si se las conceden, Teresa lo agradecería, pero también si hubiera para esas personas que, como ella, cuidan a los enfermos de ELA.
«Es muy duro, yo como cuidadora no tengo ayuda para un psicólogo. Mi marido está enfermo, sí, pero los que cuidan, los que estamos al lado, también sufrimos consecuencias de la ELA», asevera la mujer.
Las ayudas
El pasado año el Congreso de los Diputados convalidó un real decreto con medidas para cumplir el plan de despliegue de la ley de la ELA, aprobada un año antes.
Entre otras cosas, contempla la creación de un nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III+; y el derecho a una prestación de casi 10.000 euros al mes para garantizar la atención efectiva durante las 24 horas del día.
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA) presentó hace unos días un estudio sobre la aplicación de la ley.
El documento concluye que la aplicación de la norma avanza «a varias velocidades», con comunidades que ya pagan ayudas para cuidados especializados y otras en las que algunas familias siguen sin recibir atención efectiva o renuncian a las prestaciones por los copagos.
Muestra avances «relevantes» en el reconocimiento del Grado III+ y la puesta en marcha de ayudas, pero también destacadas diferencias territoriales en el acceso a los recursos previstos por la ley.
Además de advertir de que el acceso a los cuidados continúa dependiendo en buena medida del lugar de residencia, alerta también de diferencias «críticas» en copagos e incompatibilidades y retrasos administrativos que impiden que el derecho reconocido se traduzca todavía en cuidados efectivos para todas las familias.
Teresa prefiere no pensar mucho en el futuro, ha optado por vivir la realidad del día y recurrir a un refrán popular para sobrellevar su situación: «Dios aprieta pero no ahoga».
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