Aníbal Martín, paciente de ELA: «Hay que asumirlo como viene y la mejor manera es ser positivo»

Con motivo del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio, Aníbal relata cómo vive desde entonces con el diagnóstico de esta enfermedad degenerativa, que no tiene cura. Dentro de lo malo, se siente afortunado porque le dieron tres años de vida y han pasado seis. Sigue vivo y valiéndose por sí mismo en la mayoría de la situaciones, de hecho, no ha dejado de trabajar.

Una enfermedad neurodegenerativa

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, degenerativa, que afecta a las neuronas responsables del control de los músculos voluntarios. Se trata de la tercera patología neurodegenerativa más común en España, tras el alzhéimer y el párkinson.

Esa degeneración progresiva de las neuronas motoras produce debilidad muscular, que avanza hasta la parálisis y se extiende de unas partes del cuerpo a otras.

Afecta a la autonomía motora de la persona, a su comunicación oral, a la deglución y hasta a la respiración pero no a los sentidos ni al intelecto, tampoco a los músculos de los ojos.

Si bien un pequeño porcentaje de los casos tiene un origen familiar (entre un 5 y un 10 %), en la gran mayoría se desconoce la causa. Se presuponen diversos factores sin que todos hayan sido completamente aclarados, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El diagnóstico de Aníbal

La ELA empezó a dar señales en el cuerpo de Aníbal cuando se encontraba de vacaciones en la playa: «Cuando tú caminas, la pierna da el paso, pero en mi caso la derecha, no se movía, salía con retraso. Es decir, si tú echas el peso del cuerpo hacia adelante al andar, la pierna va hacia adelante, pues mi pierna estaba atrás», recuerda.

Estaba con un grupo de amigos y una de ellos trabajaba en el hospital madrileño de La Paz y le comentó que no pintaba bien, que era mejor que se hiciera pruebas. Interrumpió así sus vacaciones, regresó a Madrid y entró por Urgencias en su hospital de referencia, el de la localidad madrileña de Alcorcón.

Allí estuvo ingresado durante diez días en los que le hicieron distintas pruebas pero no le vieron nada aunque le dijeron que le seguirían haciéndoselas, ya de carácter ambulatorio. La siguiente cita se la dieron para el año siguiente, por eso él no se quedó tranquilo y pidió otra en el servicio de neurología del hospital Clínico San Carlos, también en Madrid.

Varias pruebas después, dieron con la enfermedad, tenía ELA.

«Fui a la consulta a que me dieran los resultados de una prueba y me lo dijeron. Si te soy sincero, lo que conocía de la ELA era lo del reto del cubo de agua. Me quedé muy impactado porque entras a la consulta y sales con una fecha de caducidad. Te noquea, te impacta de tal forma que no sabes ni cómo responder y te preguntas ‘¿Y ahora qué'», señala.

La aceptación

La primera semana lo fue asumiendo y gracias a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) el trago se le hizo algo menos amargo. Le dieron información de la enfermedad, soporte psicológico y le ayudaron a entender «que le había tocado y que tenía que seguir viviendo».

Fue en ese momento, cuando Aníbal comprendió que la única forma de enfrentarse a la ELA, una enfermedad «que tiene poco enfrentamiento» era no cambiar su vida. Y así lo hizo, intentó e intenta , dentro de lo posible, seguir viviendo de forma normal y comprender que tiene limitaciones, entenderlas y aceptarlas.

«Es una enfermedad que no la tenemos en cuenta porque no hay un dolor físico real, pero sí un dolor emocional superagudo. Las cosas que estás habituado a hacer pues dejas de hacerlas, hay que asumirlo como viene y la mejor manera de hacerlo es ser positivo», reflexiona.

Sus piernas se agotan

Seis años después del diagnóstico, la enfermedad progresa de forma lenta, por eso se siente afortunado. Le afecta sobre todo a las piernas, camina con bastón y, en ocasiones, tiene que ir con silla de ruedas porque no puede andar más de cien metros sin cansarse.

Por eso el problema ya no es solo la movilidad, sino el cansancio, sus piernas se agotan enseguida.

Y en los brazos, en concreto más el izquierdo, en el derecho aún tiene algo de fuerza; tiene sensación de adormecimiento desde el codo hasta las manos. Pero puede comer y ducharse solo e ir físicamente a su trabajo, en Airbus.

Tiene autorizado el teletrabajo, pero cuando se siente con fuerzas, va hasta allí, lo suele hacer dos días a la semana. La empresa le ha facilitado una plaza de aparcamiento frente a la puerta del edificio y le ha ayudado con la carga de trabajo.

Puede escribir con un bolígrafo, pero le cuesta y y lo que escribe «se lee mal». Si tiene que apretar un tornillo pues tampoco puede, la mano no le da. Y al bajar escalones, se tiene que agarrar, porque si no, se cae. Ya se ha dado «varios golpetazos».

«La ELA es un suplicio porque la enfermedad te va afectando poco a poco. Soy totalmente consciente de que día que pasa, día que me va cogiendo un cachito y luego no quedan muchas posibilidades pero no me niego a hacer nada. Tengo una mentalidad totalmente positiva, pero la enfermedad sigue avanzando y me va parando poco a poco», incide Aníbal, miembro de la junta directiva de adELA.

Las armas

Aníbal tiene fisioterapia cuatro días a la semana, con la ayuda de adELA. Además se somete a una terapia de impulsos eléctricos. En casa tiene montado «una especie de gimnasio» y todo ello considera «que es la base» para seguir manteniéndose así.

También toma complementos vitamínicos, sobre todo vitamina E.

Para la ELA hay autorizado un fármaco, el Riluzol, que según la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) está indicado «para prolongar la vida o el tiempo hasta la instauración de la ventilación mecánica» en los pacientes.

«No hay evidencias de que Riluzol SUN ejerza un efecto terapéutico sobre la función motora, función pulmonar, fasciculaciones, fuerza muscular y síntomas motores. En las últimas etapas de ELA no se ha demostrado que Riluzol SUN sea efectivo», indica la Aemps.

Aníbal sostiene que la ELA es una enfermedad silenciada, y cuyos pacientes están intentando que salga a la luz. Poco a poco se va conociendo más, apunta, porque hasta ahora «nadie sabía ni llamarla por su nombre».

«Estamos mucha gente trabajando para que se conozca la enfermedad, que es muy jodida porque no te afecta a la capacidad cognitiva, sino a la motora», resalta Aníbal.

Y a pesar de que no tiene cura, confía: «Desde el primer día dije que yo me iba a curar y sigo teniendo esas mismas esperanzas. Yo me voy a curar, no sé cuándo, pero yo de esto no me quiero morir», asevera.

Reivindicaciones

En el Día Mundial contra la enfermedad, AdEla reclama que ningún paciente de ELA se quede sin cuidados y cuidadores especializados.

La asociación insiste en que el hecho de que la enfermedad no tenga cura, no significa que no haya tratamientos sintomáticos y cuidados especializados, así como recursos técnicos para aumentar y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Se refiere a tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, entre otros, cuyo coste «es muy elevado».

«Solo dos datos: según nuestros cálculos, los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que éste tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 euros al año, cantidad que se eleva hasta los 60.000 en aquellos que deciden hacerse la traqueostomía», asegura la presidenta de adELA, Carmen Martínez.

Y es que, sostiene Martínez en un comunicado, existen ayudas públicas pero son «muy escasas», de forma que, en el mejor de los casos, «no llegan a cubrir» el 15 % de los gastos reales que tiene que afrontar una familia.