Enfermedades raras

Nico, María, Israel, Vega, Paz, Juan Fernando...Todos ellos padecen enfermedades raras, todos ellos aprenden cada día a convivir con sus patologías minoritarias. Son seis historias reales de superación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras...
Son personas que destacan o fueron relevantes por su inteligencia, por su liderazgo o por su creatividad. Sin embargo, su vida ha estado condicionada por una enfermedad rara. El presidente de Estados Unidos Abraham Lincoln, el genio Albert Einstein o el actor Javier Botet saben qué es sufrir una patología minoritaria...
Hay personas que conviven con una enfermedad a la que no pueden poner nombre. Quizá sea alguna variedad de las más de 7.000 enfermedades raras ya catalogadas que afectan a casi al 8% de la población mundial. Antonio Bañón, director del Observatorio de Enfermedades Raras nos habla de estas patologías poco frecuentes cuando se celebra su Día Mundial...
"La educación de Jairo está en juego". Es el nombre de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que pide educación reglada en todos los niveles para niños con patologías poco frecuentes, como Alejandro, al que le ha sido denegada la escolarización en un colegio ordinario...
Los afectados de enfermedades raras han pedido hoy que se cree un fondo estatal que garantice que todos estos pacientes tengan las mismas posibilidades de acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos que requieren...