“La educación de Jairo está en juego”. Es el nombre de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que pide educación reglada en todos los niveles para niños con patologías poco frecuentes, como Alejandro, al que le ha sido denegada la escolarización en un colegio ordinario
Una campaña de la que el futbolista del Atlético de Madrid David Villa es embajador y en la que Jairo simboliza a todos los pequeños con una enfermedad rara, cuyas necesidades no tienen respuesta en el actual modelo educativo. Algo que denuncian cerca del 90 % de las asociaciones que forman parte de Feder.
Por ello y ante la celebración el próximo 28 del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la federación pone este año el acento en la necesidad de intensificar la inclusión de los menores afectados en centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado y colaboración con las familias.
Y es que, según el informe “Refuerzo en educación” de Feder, presentado hoy en rueda de prensa, el 68 % de las asociaciones se manifiestan insatisfechas con esa inclusión en las etapas obligatorias y un 73 % en los demás ciclos, ha señalado Alba Ancochea, subdirectora de Feder.
Es el caso de Kenia, madre de Alejandro, un niño de 4 años y medio con una enfermedad rara “que hasta lo que conoce la ciencia aún no se sabe cómo se le puede llamar”.
Nació con malformaciones cráneo-faciales, hidrocefalia, hipoacusia (portador de audífonos), estenosis pulmonar e hipotonía que le produce retraso motor y durante sus tres primeros años de vida estuvo sometido a una estimulación completa.
El pasado curso fue matriculado en un colegio público ordinario de integración y, a instancias de los responsables, abandonó todas las terapias, ya que el colegio se haría cargo de sus necesidades.
A los seis meses, la “sorpresa” de los padres de Alejandro llegó cuando les “recomendaron” cambiar al niño a un colegio de educación especial, en contra de su opinión y también de la de los profesionales que valoraron que Alejandro había avanzado en ese tiempo más que en los tres primeros años de vida con atención individualizada.
“Alejandro era un niño que no se sentaba y comenzó a sentarse, a desplazarse, reculando, por la necesidad de ver a otros niños, chutaba la pelota, sonreía (…) Se olvidaba de mami”.
Desde entonces, Kenia está inmersa en una “lucha” para lograr que su hijo sea readmitido en el colegio; mientras tanto y a la espera de recibir una respuesta al recurso de alzada interpuesto, a pesar de que ya ha pasado el plazo establecido, el niño está en casa.
Y aunque esta madre es consciente de que algún día tendrá que ir a un colegio de educación especial debido a su retraso, se niega a que lo haga en esta etapa infantil en la que la socialización le ha reportado tantos beneficios.
“Es un niño feliz, pero le falta tener niños normales a su alrededor que le ayuden a exigirse a sí mismo e ir adelante”.
En esta lucha, Kenia no está sola. Más del 75 % de las asociaciones consideran que la modalidad más adecuada es el centro ordinario, frente al 10 % que abogan por centros de educación especial.
Pero las dificultades no surgen únicamente en la primera etapa. El 83 % de los afectados constatan problemas de acceso a la educación superior en alumnos que a pesar de tener una enfermedad rara tienen un desarrollo adecuado.
De ello puede dar fe Micaela, matriculada en el grado de medicina porque su expediente se lo permitía. Sin embargo, en su lucha por obtener las adaptaciones necesarias obtuvo la siguiente respuesta: “¿para que quieres estudiar medicina si nunca vas a ejercer?”.
Por ello, Feder “va a trabajar de forma incansable para conseguir un cambio de actitudes, para alcanzar el desarrollo integral del alumnado y lograr una auténtica inclusión en el ámbito educativo”, ha señalado Ancochea.
Favorecer el acceso educativo de las personas con una enfermedad rara es una de las 14 propuestas prioritarias para este año.
Un marco jurídico que garantice una protección específica de sus derechos sanitarios y sociales, equidad en el acceso a medicamentos huérfanos, la eliminación inmediata del copago, un registro nacional de afectados o un protocolo de valoración de la discapacidad que reconozca y armonice los criterios son otras, ha puesto de relieve Claudia Delgado, directora de Feder.