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Enfermedades raras

La esclerodermia, luchar contra ti mismo y seguir viviendo

Hace 13 años que la vida de Lola no es la misma. Dejó el trabajo que amaba, se olvidó de tener una carrera y se dio cuenta de que a partir de ese momento, sólo importaría su salud. Ese es el tiempo que lleva existiendo con esta enfermedad rara que ataca a tres de cada 10.000 personas y en la que el propio sistema inmunológico es el enemigo...

Solo el 1,4% de los ensayos clínicos en el mundo para las enfermedades olvidadas

De los casi 150.000 ensayos clínicos que se desarrollan anualmente en el mundo, tan solo el 1,4 por ciento se centran en las enfermedades olvidadas, y únicamente el 1% de la inversión en salud se destina a estas patologías, que afectan a cientos de millones de personas...

Sanidad tendrá listo este año el mapa de recursos de enfermedades raras

También preparará en 2012, año de estas patologías, un protocolo de atención temprana, ha informado el secretario de Estado de Servicios Sociales, Juan Manuel Moreno, del ministerio de Sanidad...

El cromosoma 22 de Berta

Berta es una pequeña de 3 años que llama la atención por su rubio pelo ondulado y su gran sonrisa, una niña aparentemente como todas, que disfruta mucho en los columpios, pero es especial: nació con el síndrome de Phelan McDermid, un problema en el cromosoma 22...

El termómetro de la salud

Con motivo del Día Mundial de la Salud pasamos consulta al estado general de la salud en España. Cinco sociedades médicas, la Sociedad Española de Psiquiatría, la Fundación Española del Corazón, la Sociedad Española de Oncología Médica, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Sociedad Española de Neurología nos ayudan a hacer el diagnóstico...

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