Enfermedades raras

La Clínica Universidad de Navarra ha creado la primera Unidad Clínica de síndrome de Dravet de España para diagnosticar y tratar esta enfermedad rara de origen genético, un tipo de epilepsia compleja que afecta a niños y adolescentes menores de 19 años...
María Pino Brumberg es una mujer de 31 años nacida en Tenerife a la que le gusta soñar con ciudades lejanas, escribir libros, chatear por Facebook, salir con su novio, ir a la playa y emprender un negocio, aunque para hacer todo esto necesite su silla de ruedas...
Este centro de investigación de Valencia, que ha logrado este año beneficios y un incremento de plantilla del 60 por ciento, pondrá en marcha el próximo año un Centro de Biocomputación Avanzada, creará un Banco de Tejidos Humanos y contará con un Instituto solo para estudiar enfermedades raras...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado un informe a Pilar Farjas, Secretaria General de Sanidad y Consumo, que recoge 13 iniciativas urgentes para apoyar a las familias y pacientes con una enfermedad rara...
Esta organización recibe el premio por un proyecto de atención psicológica online...